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Q&UNE Temps de lecture: 8 minutes

Remettre en question les normes sociales sur le handicap

Rendre la santé sexuelle et reproductive accessible aux personnes handicapées

Bien qu'ayant la même santé sexuelle et reproductive (SRH) a besoin comme n'importe qui d'autre, les personnes handicapées sont souvent confrontées à la stigmatisation, discrimination, et les barrières qui les empêchent d'accéder aux informations et aux services de SSR. Comment pouvons-nous travailler pour répondre aux besoins de SSR de toutes les personnes, y compris les personnes handicapées? Pour explorer cette question, Sarah V. Harlan, Chef d'équipe des partenariats pour la réussite des connaissances, s'est entretenu avec Cynthia Bauer, le fondateur et directeur général de Kupenda pour les enfants. Kupenda est une organisation à but non lucratif dont la mission est de transformer les croyances néfastes entourant le handicap en celles qui améliorent la vie des enfants. Notez que cette interview a été éditée par souci de concision et de clarté.

(Avertissement de contenu: abus sexuels et violences contre les enfants et les adultes handicapés)

La question de Sarah: Pouvez-vous nous parler un peu du travail de Kupenda?

La réponse de Cynthia: La mission de Kupenda est de transformer les croyances néfastes liées au handicap en celles qui améliorent la vie. Tant de gens à travers le monde, surtout dans les pays à faible revenu, avoir des croyances négatives sur le handicap — des choses comme [pensée] le handicap est dû à des malédictions ou à la sorcellerie, ou faire des affaires avec des génies. Cela crée plus de discrimination, abuser de, et ainsi de suite pour les familles touchées par le handicap.

Q: Quel est votre rôle chez Kupenda?

UNE: Mon rôle est directeur exécutif et fondateur. Il se transforme avec le temps. Au début, J'étais souvent celui qui dirigeait les ateliers et les choses sur le terrain. Je jouerais de la guitare et partagerais ma propre histoire personnelle.

Cynthia Bauer plays her guitar, surrounded by children. Image credit: Britta Magnuson
Cynthia Bauer joue de la guitare, entouré d'enfants. Crédit image: Britta Magnuson

Je suis né sans ma main gauche. Et même quand je suis né, ici aux États-Unis, mon père voulait en fait m'emmener chez un guérisseur, parce qu'il pensait que Dieu pourrait peut-être me pousser une main. Il voulait bien… Ma famille m'a beaucoup soutenu [en essayant] être et faire tout ce que je voulais faire. Quand j'étais au Kenya pour faire mes recherches sur la biologie de la faune - ce qui est ma véritable éducation - j'ai trouvé une école qui venait juste de commencer pour les enfants handicapés. J'ai rencontré la personne qui l'a commencé, qui est maintenant mon co-fondateur et directeur au Kenya, Léonard Mbonani. C'est un enseignant spécialisé, et il m'a présenté quinze enfants handicapés qui se réunissaient essentiellement dans un hangar de stockage d'une école ordinaire. Ils avaient divers handicaps, principalement surdité ou paralysie cérébrale, avec quelques-uns qui ont eu des défis physiques. Et j'ai eu des amis et des familles pour payer leurs frais de scolarité il y a vingt ans. Mais maintenant, en fonction de nos partenariats avec d'autres organisations et de notre méthodologie de plaidoyer, nous avons effectivement pu soutenir 74,000 personnes handicapées l'année dernière.

Écoutez plus de l'histoire de Cynthia

Q: Quels sont les moyens efficaces que vous avez trouvés pour parler du handicap aux gens et pour contrer certains mythes et désinformation?

UNE: Nos ateliers sont des ateliers d'une journée. Ils sont assez bas en termes de dépenses. Nous avons en fait eu des ateliers dans un domaine, sous une tente, dans un pays de guérisseur traditionnel, par exemple. Quelqu'un en Sierra Leone nous a dit qu'il essayait de travailler avec des guérisseurs traditionnels sur le thème du handicap, et il a dit que ça ne fonctionnait tout simplement pas. Il a dit, "Quand on leur dit qu'ils ont tort, ils ne veulent tout simplement plus nous parler. Leonard et moi avons tous les deux dit, "Eh bien c'est le problème, commencer avec. Tu ne leur dis pas qu'ils ont tort, surtout au début. »…. Des compétences de facilitation appropriées signifient que vous leur posez des questions. Les gens se souviennent plus de ce qu'ils disent que de ce que vous dites. Et donc on se pose beaucoup de questions.

Nous demandons également [participants] combien d'entre eux ont été touchés par le handicap. Et sans faute, au moins la moitié des participants ont un membre de la famille handicapé. Cela reflète en fait les données de l'OMS qui disent que 50% du monde a soit un handicap, soit un membre de la famille handicapé. C'est beaucoup de monde, si vous dites que la moitié du monde est touchée.

“50% du monde a soit un handicap, soit un membre de sa famille handicapé.”

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Q: Pouvez-vous en dire plus sur l'inclusion des personnes handicapées dans les ateliers que vous organisez?

UNE: Dans chaque atelier ou formation que nous organisons, nous avons toujours une personne handicapée qui partage son témoignage. Et le retour que nous avons reçu de nos dirigeants est que le témoignage d'une personne handicapée a été l'une des parties les plus efficaces de l'atelier.. Parce qu'en fin de compte, les personnes handicapées sont des personnes. J'avais l'habitude de partager ma propre histoire, mais maintenant, nos programmes se sont suffisamment développés pour que nous ayons des personnes locales qui partagent leurs histoires de handicap.

On m'a dit que si j'étais né au Kenya, J'ai peut-être été tué parce que je suis né sans ma main. La stigmatisation va de pair avec ça, et une incompréhension de ce que les personnes handicapées peuvent faire, et sont capables de. j'ai demandé [autres personnes handicapées], « Ce qui est un obstacle plus important dans votre vie - barrières physiques ou perception sociétale?" Et 100% des gens diront perception sociétale. toutefois, très peu d'organisations ciblent vraiment le système de croyances, parce que je pense que cela peut être accablant d'y penser et d'essayer de trouver quoi faire. J'ai trouvé qu'il y en a très peu qui remettent en question le système de croyances qui peuvent alors aider avec certains des services physiques qui sont nécessaires. Mais je dirais que même la moitié des familles que nous avons rencontrées avec des enfants handicapés n'ont même pas nécessairement besoin de services spécialisés. Ils pourraient être quelqu'un comme moi - il manque une main, mais je n'ai jamais eu besoin de services spéciaux ou d'une éducation spécialisée. J'avais juste besoin que les gens arrivent à la conclusion - qu'ils viennent d'eux-mêmes - que leur enfant n'est pas maudit, que leur enfant peut faire plus que ce qu'il attend d'eux, et qu'ils devraient faire partie d'une communauté vivante.

“J'ai demandé « Quelle est la plus grande barrière dans votre vie – les barrières physiques ou la perception de la société ??' Et 100% des gens diront perception sociétale.”

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Q: Quels sont les problèmes de santé sexuelle et reproductive rencontrés par les personnes handicapées?

UNE: Pour de nombreuses personnes handicapées, ils ne sont pas considérés comme des êtres sexuels… Même quand ils vont voir un médecin et qu'ils sont enceintes, J'ai entendu des gens dire, "Comment cela pourrait-il être?" Ils ne sont pas considérés comme pleinement humains, ou des personnes ayant les mêmes désirs et capacités sexuels, dans la plupart des cas, se reproduire et avoir des enfants. C'est donc une chose que j'ai rencontrée - je pense qu'il y a une déshumanisation et une désexualisation communes, surtout des femmes handicapées.

En termes d'accès à l'information sur la santé sexuelle et reproductive, c'est aussi un domaine très difficile. Disons que si les gens ne peuvent pas aller à l'école, soit ils ne vont pas à l'école parce que leur famille ne comprend pas qu'ils pourraient en être capables, ou il n'y a pas de services pour soutenir ces familles handicapées. Cela signifie qu'ils n'ont pas accès au [information] sur la santé sexuelle et reproductive. Nous avons donc eu des enfants qui ont des déficiences intellectuelles ou comportementales [OMS] ont été imprégnés par quelqu'un - nous ne savons pas toujours qui - et ils ne savaient même pas comment cela s'est passé. Ils ne comprenaient pas comment cela fonctionnait pour tomber enceinte, parce qu'ils n'avaient pas accès aux bonnes informations. Ce qui semble si simple, mais les gens ont besoin de savoir comment. Il y a tellement de défis différents.

Et nous avons malheureusement eu trop de cas de viols d'enfants handicapés, surtout ceux où ils ne peuvent pas vraiment parler, ou des enfants en fauteuil roulant. C'est juste horrible de penser à pourquoi quelqu'un penserait même à faire ça à un enfant. Et c'est une étrange ironie d'une certaine manière, que les personnes handicapées sont plus susceptibles d'être abusées sexuellement et violées que les femmes non handicapées, même s'ils sont également considérés comme asexués.

Réponse complète de Cynthia à cette question

Q: Quel est le modèle médical versus le modèle social du handicap?

UNE: il y a ce concept [que les gens ont] depuis si longtemps que le handicap est un problème médical. Et c'est presque comme si vous essayiez d'amener les gens à être plus "normaux" - par opposition au modèle social qui dit que c'est la société qui doit changer, pas l'individu, afin que les personnes handicapées puissent avoir plus d'accès. Et cela ne signifie pas seulement des rampes et des ascenseurs pour fauteuils roulants, qui sont importants. Cela signifie aussi comment société vues les gens.

Réponse complète de Cynthia à cette question

Q: Quels sont les thèmes communs parmi les personnes ayant divers types de handicap?

UNE: j'ai trouvé ça, quel que soit le handicap, il y a des thèmes communs que la plupart d'entre nous qui ont vécu un handicap ont rencontrés. Je m'assure toujours que les gens comprennent que je ne sais pas ce que c'est que d'avoir besoin d'avoir accès à un apprentissage spécialisé. Je ne sais pas ce que c'est que d'avoir besoin d'aménagements physiques et tout ça. Mais je sais ce que c'est que d'être sous-estimé par les gens. Je sais ce que c'est que d'avoir des gens qui me discriminent. Je sais ce que c'est que de souffrir de problèmes d'estime de soi à cause de la façon dont le monde me perçoit. Et j'ai remarqué que c'est un thème commun à la plupart des personnes handicapées.

“Je ne sais pas ce que c'est que d'avoir besoin d'aménagements physiques et tout ça. Mais je sais ce que c'est que d'être sous-estimé par les gens.”

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Q: Quelles solutions proposeriez-vous pour répondre aux besoins de SSR des personnes handicapées?

UNE: En termes de solutions autour de la santé sexuelle et reproductive, le rôle que nous pensons être le plus important à jouer est, d'abord, connecter ces enfants à l'école, à l'éducation. La SSR est une composante majeure des programmes d'éducation, au moins au Kenya…. Aussi pour s'assurer qu'il est inclus dans les programmes d'apprentissage spécialisés. Alors, en termes de leur éducation autour de la SSR, nous essayons de baser cela sur les écoles auxquelles nous les connectons, où ils ont des programmes pour faire ça.

Nous discutons également avec les communautés médicales et les agents de santé communautaires pour garantir un accès approprié à ces services pour les personnes handicapées.. Et cela pourrait être pour de nombreux domaines médicaux différents, y compris SSR. Il est important de s'assurer que la stigmatisation n'est pas au niveau médical. Quand les gens viennent pour des services, il est important de s'assurer [les fournisseurs de soins de santé] les accepterait. [Par exemple,] une femme, je pense qu'elle était au Pakistan, qui était un utilisateur de fauteuil roulant - est allé chez le médecin pour une autre condition entièrement, et il n'arrêtait pas de lui poser des questions sur son fauteuil roulant et ses capacités. Cela n'avait rien à voir avec pourquoi elle était là. Et je pense que c'est arrivé à beaucoup de gens en termes de grossesse ou de désir de contraceptifs, [les gens disent] "Pourquoi auriez-vous besoin de ça?” Pour en revenir à cette asexualisation.

Mais aussi, pour en revenir à ce dont nous avons parlé auparavant avec la maltraitance des personnes handicapées, les personnes handicapées sont quatre fois plus susceptibles d'être infectées par le VIH.. Et il y a le système de croyance sur la stigmatisation selon lequel si vous avez des relations sexuelles avec une vierge, qui te guérira du SIDA. Donc, on suppose qu'une personne handicapée, surtout un jeune, va être vierge, et donc ils sont mis à profit de cette façon. Donc j'aimerais juste que plus de gens sachent que les personnes handicapées ont besoin du même accès aux services de SSR que les personnes qui n'en ont pas. [avoir un handicap]. Il faut plus d'action pour réfléchir aux défis auxquels les personnes sont confrontées pour accéder à des services appropriés, à accéder à l'éducation dont ils ont besoin.

Également, cela n'a pas à voir avec les personnes handicapées en particulier, mais c'est lié à la stigmatisation. Il y a eu beaucoup de personnes dans nos ateliers qui pensent que le handicap est en fait causé par l'utilisation de contraceptifs.

Nous faisons beaucoup de séances de conseil individualisées, surtout avec les jeunes femmes qui ont été violées, et les jeunes femmes enceintes. La plupart du temps, nous essayons vraiment de les connecter aux professionnels. Notre travail consiste à veiller à ce que les professionnels s'occupant de la santé sexuelle et reproductive, qu'il s'agisse de l'éducation, cliniques, ainsi de suite—sont accessibles. Par exemple, dans une clinique, une personne en fauteuil roulant peut-elle même entrer? Et allez-vous les servir de la même manière que vous serviriez n'importe qui d'autre?

Cynthia discute des solutions pour répondre aux besoins de SSR des personnes handicapées

Cynthia Bauer with a program participant in Kenya. Image credit: Julia Spruance
Cynthia Bauer (droite) avec un collègue au Kenya. Crédit image: julia spruance

Q: Toutes les dernières pensées?

UNE: Parfois, vous pouvez être dépassé par l'horreur de la situation pour les personnes handicapées dans le monde. Il y a tellement de gens qui vivent dans des situations vraiment abusives, nuisibles et solitaires. Je pense que pour nous tous, si nous pouvons penser à ces histoires de personnes que nous connaissons et aux succès, cela peut nous aider à continuer afin que nous puissions finalement atteindre le milliard de personnes [en situation de handicap dans le monde]. Et la seule façon de le faire, c'est avec des partenariats avec des gens sur le terrain, et les communautés elles-mêmes, et avec les personnes handicapées elles-mêmes - pour nous dire comment nous pouvons au mieux les accompagner alors qu'elles créent des solutions pour être plus inclusives des personnes handicapées dans tous les aspects de la vie.

Réflexions de clôture de Cynthia pour cette interview

Kupenda pour les enfants
Sarah V. Harlan

Chef d'équipe des partenariats, Knowledge SUCCESS, Centre Johns Hopkins pour les programmes de communication

Sarah V. Harlan, MPH, est un champion de la santé reproductive mondiale et de la planification familiale depuis près de deux décennies. Elle est actuellement responsable de l'équipe des partenariats pour le projet Knowledge SUCCESS au Johns Hopkins Center for Communication Programs. Ses intérêts techniques particuliers incluent la population, Santé, et Environnement (PHE) et améliorer l'accès aux méthodes contraceptives à action prolongée. Elle est co-fondatrice de l'initiative de narration Family Planning Voices (2015-2020) et co-auteur de plusieurs guides pratiques, y compris Bâtir de meilleurs programmes: Un guide étape par étape sur l'utilisation de la gestion des connaissances en santé mondiale.

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