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Questions et réponses Temps de lecture: 8 minutes

Remettre en question les normes sociales sur le handicap

Rendre la santé sexuelle et reproductive accessible aux personnes handicapées


Bien qu'elles aient les mêmes besoins en matière de santé sexuelle et reproductive (SSR) que n'importe qui d'autre, les personnes handicapées sont souvent confrontées à la stigmatisation, à la discrimination et aux obstacles qui les empêchent d'accéder aux informations et aux services de SSR. Comment pouvons-nous travailler pour répondre aux besoins de SSR de toutes les personnes, y compris les personnes handicapées ? Pour explorer cette question, Sarah V. Harlan, responsable de l'équipe des partenariats pour Knowledge SUCCESS, s'est entretenue avec Cynthia Bauer, fondatrice et directrice exécutive de Kupenda pour les enfants. Kupenda est une organisation à but non lucratif dont la mission est de transformer les croyances néfastes entourant le handicap en celles qui améliorent la vie des enfants. Notez que cette interview a été modifiée par souci de concision et de clarté.

(Avertissement de contenu : mention d'abus sexuels et de violences contre des enfants et des adultes handicapés)

Question de Sarah : Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur le travail de Kupenda ?

La réponse de Cynthia: La mission de Kupenda est de transformer les croyances néfastes liées au handicap en celles qui améliorent la vie. Tant de personnes dans le monde, en particulier dans les pays à faible revenu, ont des croyances négatives sur le handicap - des choses comme [penser] que le handicap est dû à des malédictions ou à la sorcellerie, ou faire des affaires avec des génies. Cela crée plus de discrimination, d'abus, etc., pour les familles touchées par un handicap.

Q : Quel est votre rôle chez Kupenda ?

UNE: Mon rôle est directeur exécutif et fondateur. Il se transforme avec le temps. Au début, j'étais souvent celui qui animait des ateliers et des choses sur le terrain. Je jouais de ma guitare et partageais ma propre histoire personnelle.

Cynthia Bauer plays her guitar, surrounded by children. Image credit: Britta Magnuson
Cynthia Bauer joue de sa guitare, entourée d'enfants. Crédit image : Britta Magnuson

Je suis né sans ma main gauche. Et même quand je suis né, ici aux États-Unis, mon père voulait en fait m'emmener chez un guérisseur, parce qu'il pensait que Dieu pourrait peut-être me pousser une main. Il voulait bien faire… Ma famille m'a beaucoup soutenu [en essayant] d'être et de faire tout ce que je voulais faire. Lorsque j'étais au Kenya pour faire mes recherches sur la biologie de la faune – ce qui correspond à ma formation actuelle –, j'ai trouvé une école qui venait juste d'ouvrir pour les enfants handicapés. J'ai rencontré la personne qui l'a lancée, qui est maintenant mon co-fondateur et directeur au Kenya, Leonard Mbonani. C'est un enseignant spécialisé et il m'a présenté quinze enfants handicapés qui se réunissaient essentiellement dans un hangar de stockage dans une école ordinaire. Ils avaient une variété de handicaps, principalement la surdité ou la paralysie cérébrale, avec quelques-uns qui avaient des problèmes physiques. Et j'ai demandé à des amis et à des familles de payer leurs frais de scolarité il y a vingt ans. Mais maintenant, sur la base de nos partenariats avec d'autres organisations et de notre méthodologie de plaidoyer, nous avons en fait pu soutenir 74 000 personnes handicapées l'année dernière.

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Q : Quels sont les moyens efficaces que vous avez trouvés pour parler aux gens du handicap et contrer certains mythes et informations erronées ?

UNE: Nos ateliers sont des ateliers d'une journée. Ils sont assez faibles en termes de dépenses. Nous avons effectivement eu des ateliers dans un champ, sous une tente, chez un guérisseur traditionnel, par exemple. Quelqu'un en Sierra Leone nous a dit qu'il essayait de travailler avec des guérisseurs traditionnels sur le sujet du handicap, et il a dit que cela ne fonctionnait tout simplement pas. Il a dit: "Quand nous leur disons qu'ils ont tort, ils ne veulent tout simplement plus nous parler." Leonard et moi avons tous les deux dit: «Eh bien, c'est le problème, pour commencer. On ne leur dit pas qu'ils ont tort, surtout au début. »…. De bonnes compétences en animation signifient que vous leur posez des questions. Les gens se souviennent plus de ce qu'ils disent que de ce que vous dites. Et donc on se pose beaucoup de questions.

Nous demandons également aux [participants] combien d'entre eux ont été touchés par le handicap. Et à coup sûr, au moins la moitié des participants ont un membre de la famille handicapé. Cela reflète en fait les données de l'OMS qui indiquent que 50% du monde a soit un handicap, soit un membre de la famille handicapé. C'est beaucoup de gens, si vous parlez de la moitié du monde qui est touchée.

"50% du monde a soit un handicap, soit un membre de la famille handicapé."

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Q : Pouvez-vous en dire plus sur l'inclusion des personnes handicapées dans les ateliers que vous organisez ?

UNE: Dans chaque atelier ou formation que nous faisons, nous avons toujours une personne en situation de handicap qui partage son témoignage. Et la rétroaction que nous avons reçue de nos dirigeants est que le témoignage d'une personne handicapée a été l'une des parties les plus efficaces de l'atelier. Parce qu'en fin de compte, les personnes handicapées sont des personnes. J'avais l'habitude de partager ma propre histoire, mais maintenant, nos programmes ont suffisamment grandi pour que nous ayons des gens locaux qui partagent leurs histoires de handicap.

On m'a dit que si j'étais né au Kenya, j'aurais peut-être été tué parce que j'étais né sans ma main. La stigmatisation va de pair avec cela, et une incompréhension de ce que les personnes handicapées peuvent faire et sont capables de faire. J'ai demandé [à d'autres personnes handicapées] : « Quelle est la plus grande barrière dans votre vie : les barrières physiques ou la perception sociétale ? » Et 100% de personnes diront perception sociétale. Cependant, très peu d'organisations ciblent vraiment le système de croyances, car je pense qu'il peut être accablant d'y penser et d'essayer de comprendre quoi faire. J'ai découvert qu'il y en a très peu qui défient le système de croyances qui peuvent ensuite aider avec certains des services physiques nécessaires. Mais je dirais que même la moitié des familles que nous avons rencontrées avec des enfants handicapés n'ont même pas nécessairement besoin de services spécialisés. Il peut s'agir de quelqu'un comme moi, à qui il manque une main, mais je n'ai jamais eu besoin de services spéciaux ou d'éducation spécialisée. J'avais juste besoin que les gens arrivent à une conclusion - qu'ils viennent à eux-mêmes - que leur enfant n'est pas maudit, que leur enfant peut faire plus que ce qu'ils attendent d'eux et qu'ils devraient faire partie d'une communauté vivante.

« J'ai demandé 'Quel est le plus grand obstacle dans votre vie – les barrières physiques ou la perception sociétale ?' Et 100% de personnes diront perception sociétale.

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Q : Quels sont les problèmes de santé sexuelle et reproductive auxquels sont confrontées les personnes handicapées ?

UNE: Pour de nombreuses personnes handicapées, elles ne sont pas considérées comme des êtres sexuels… Même lorsqu'elles vont voir un médecin et qu'elles sont enceintes, j'ai entendu des gens dire : « Comment est-ce possible ? Ils ne sont pas considérés comme pleinement humains, ou comme des personnes ayant les mêmes désirs sexuels et la même capacité, dans la plupart des cas, à se reproduire et à avoir des enfants. C'est donc une chose que j'ai rencontrée — je pense qu'il y a une déshumanisation et une désexualisation courantes, en particulier chez les femmes handicapées.

Pour ce qui est de l'accès à l'information sur la santé sexuelle et génésique, c'est aussi un domaine très difficile. Disons que si les gens ne peuvent pas aller à l'école, soit ils ne vont pas à l'école parce que leur famille ne comprend pas qu'ils pourraient en être capables, soit il n'y a pas de services pour soutenir ces familles handicapées. Cela signifie qu'ils n'ont pas accès aux [informations] sur la santé sexuelle et reproductive. Nous avons donc eu des enfants qui avaient des déficiences intellectuelles ou comportementales [qui] ont été enceintes par quelqu'un – nous ne savons pas toujours qui – et ils ne savaient même pas comment cela s'était produit. Elles ne comprenaient pas comment cela fonctionnait pour tomber enceinte, car elles n'avaient pas accès aux bonnes informations. Ce qui semble si simple, mais les gens ont besoin de savoir comment. Il y a tellement de défis différents.

Et nous avons malheureusement eu trop de cas de viol d'enfants handicapés, en particulier ceux où ils ne peuvent pas vraiment parler, ou des enfants qui sont en fauteuil roulant. C'est juste horrible de penser à pourquoi quelqu'un penserait même à faire ça à un enfant. Et c'est une étrange ironie d'une certaine manière, que les personnes handicapées sont plus susceptibles d'être abusées sexuellement et violées que les femmes non handicapées, même si elles sont également considérées comme asexuées.

La réponse complète de Cynthia à cette question

Q : Quel est le modèle médical versus le modèle social du handicap ?

UNE: Il y a ce concept [que les gens ont] depuis si longtemps que le handicap est un problème médical. Et c'est presque comme si vous essayiez d'amener les gens à être plus « normaux », contrairement au modèle social qui dit que c'est la société qui doit changer, pas l'individu, pour que les personnes handicapées puissent avoir plus d'accès. Et cela ne signifie pas seulement les rampes pour fauteuils roulants et les ascenseurs, qui sont importants. Cela signifie aussi comment société regarde les gens.

La réponse complète de Cynthia à cette question

Q : Quels sont les thèmes communs aux personnes atteintes de divers types de handicap ?

UNE: J'ai constaté que, quel que soit le handicap, il existe des thèmes communs que la plupart d'entre nous qui ont vécu un handicap ont rencontrés. Je m'assure toujours que les gens comprennent que je ne sais pas ce que c'est que d'avoir accès à un apprentissage spécialisé. Je ne sais pas ce que c'est que d'avoir besoin d'aménagements physiques et tout ça. Mais je sais ce que c'est que d'avoir des gens qui me sous-estiment. Je sais ce que c'est que d'avoir des gens qui me discriminent. Je sais ce que c'est que de souffrir de problèmes d'estime de soi à cause de la façon dont le monde me perçoit. Et j'ai remarqué que c'est un thème commun chez la plupart des personnes handicapées.

« Je ne sais pas ce que c'est que d'avoir besoin d'aménagements physiques et tout ça. Mais je sais ce que c'est que d'avoir des gens qui me sous-estiment.

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Q : Quelles solutions proposeriez-vous pour répondre aux besoins de SSR des personnes handicapées ?

UNE: En termes de solutions autour de la santé sexuelle et reproductive, le rôle qui nous semble le plus important à jouer est, tout d'abord, connecter ces enfants à l'école, à l'éducation. La SSR est une composante majeure des programmes d'éducation, du moins au Kenya…. Aussi pour s'assurer qu'il est inclus dans les programmes d'apprentissage spécialisés. Donc, en ce qui concerne leur éducation autour de la SSR, nous essayons de baser cela sur les écoles auxquelles nous les connectons, où ils ont des programmes pour le faire.

Nous discutons également avec les communautés médicales et les agents de santé communautaires pour nous assurer que les personnes handicapées ont un accès adéquat à ces services. Et cela pourrait concerner de nombreux domaines médicaux différents, y compris la SSR. Il est important de s'assurer que la stigmatisation ne se situe pas au niveau médical. Lorsque les gens viennent pour des services, il est important de s'assurer que [les fournisseurs de soins de santé] les accepteraient. [Par exemple,] une femme – je pense qu'elle était au Pakistan, qui était en fauteuil roulant – est allée chez le médecin pour une tout autre condition, et il n'arrêtait pas de lui poser des questions sur son fauteuil roulant et ses capacités. Cela n'avait rien à voir avec la raison pour laquelle elle était là. Et je pense que cela est arrivé à beaucoup de gens en termes de grossesse ou de désir de contraceptifs, [les gens disent] "Pourquoi auriez-vous besoin de ça?" Revenons à cette asexualisation.

Mais aussi—pour en revenir à ce dont nous avons parlé précédemment à propos de la maltraitance des personnes handicapées—les personnes handicapées sont quatre fois plus susceptibles d'avoir le VIH. Et il y a le système de croyance stigmatisé selon lequel si vous avez des relations sexuelles avec une vierge, cela vous guérira du SIDA. Par conséquent, on présume qu'une personne handicapée, en particulier une jeune, va être vierge, et par conséquent, elle est exploitée de cette façon. J'aimerais donc que plus de gens sachent que les personnes handicapées ont besoin du même accès aux services de SSR que les personnes non [handicapées]. Il faut plus d'action pour réfléchir aux défis auxquels les gens sont confrontés pour accéder à des services appropriés, à l'accès à l'éducation dont ils ont besoin.

De plus, cela n'a pas à voir avec les personnes handicapées en particulier, mais avec la stigmatisation. Il y a eu beaucoup de personnes dans nos ateliers qui ont cru que le handicap était en fait causé par l'utilisation de contraceptifs.

Nous faisons beaucoup de séances de conseil individualisées, en particulier avec les jeunes femmes qui ont été violées et les jeunes femmes enceintes. La plupart du temps, nous essayons vraiment de les connecter aux professionnels. Notre travail est de veiller à ce que les professionnels qui s'occupent de la santé sexuelle et reproductive – que ce soit l'éducation, les cliniques, etc. – soient accessibles. Par exemple, dans une clinique, une personne en fauteuil roulant peut-elle même entrer ? Et les servirez-vous de la même manière que vous serviriez n'importe qui d'autre ?

Cynthia discute des solutions pour répondre aux besoins de SSR des personnes handicapées

Cynthia Bauer with a program participant in Kenya. Image credit: Julia Spruance
Cynthia Bauer (à droite) avec une collègue au Kenya. Crédit image : Julia Spruance

Q : Une dernière réflexion ?

UNE: Parfois, vous pouvez être submergé par l'horreur de la situation pour les personnes handicapées du monde entier. Il y a tellement de gens qui vivent dans des situations vraiment abusives, nuisibles et solitaires. Je pense que pour nous tous, si nous pouvons penser à ces histoires de personnes que nous connaissons et aux succès, cela peut nous aider à continuer afin que nous puissions éventuellement atteindre le milliard de personnes [handicapées dans le monde]. Et la seule façon de le faire est de nouer des partenariats avec des personnes sur le terrain, les communautés elles-mêmes et les personnes handicapées elles-mêmes - pour nous dire en fait comment nous pouvons mieux les accompagner alors qu'ils créent des solutions pour mieux inclure les personnes handicapées. handicap dans tous les aspects de la vie.

Réflexions finales de Cynthia pour cette interview

Sarah V.Harlan

Chef d'équipe des partenariats, Knowledge SUCCESS, Johns Hopkins Center for Communication Programs

Sarah V. Harlan, MPH, est une championne de la santé reproductive mondiale et de la planification familiale depuis plus de deux décennies. Elle est actuellement responsable de l'équipe des partenariats pour le projet Knowledge SUCCESS au Johns Hopkins Center for Communication Programs. Ses intérêts techniques particuliers incluent la population, la santé et l'environnement (PHE) et l'amélioration de l'accès aux méthodes contraceptives à action prolongée. Elle dirige le podcast Inside the FP Story et a été co-fondatrice de l'initiative de narration Family Planning Voices (2015-2020). Elle est également co-auteur de plusieurs guides pratiques, dont Building Better Programs: A Step-by-Step Guide to Using Knowledge Management in Global Health.