Norma Sosial yang Mencabar tentang Ketidakupayaan

(Amaran kandungan: sebutan mengenai penderaan seksual dan keganasan terhadap kanak-kanak dan orang dewasa kurang upaya)

Soalan Sarah: Bolehkah anda memberitahu kami sedikit tentang kerja Kupenda?

Jawapan Cynthia: Misi Kupenda adalah untuk mengubah kepercayaan berbahaya yang berkaitan dengan kecacatan kepada mereka yang memperbaiki kehidupan. Begitu ramai orang di seluruh dunia, terutamanya di negara berpendapatan rendah, memegang kepercayaan negatif tentang kecacatan—perkara seperti [berfikir] kecacatan adalah daripada kutukan atau sihir, atau membuat perjanjian dengan jin. Itu mewujudkan lebih banyak diskriminasi, penderaan, dan sebagainya untuk keluarga yang terjejas oleh ketidakupayaan.

S: Apakah peranan anda di Kupenda?

A: Peranan saya ialah Pengarah Eksekutif dan Pengasas. Ia berubah dari semasa ke semasa. Pada mulanya, saya sering menjadi orang yang mengetuai bengkel dan perkara di lapangan. Saya akan bermain gitar dan berkongsi kisah peribadi saya sendiri.

Saya dilahirkan tanpa tangan kiri. Dan walaupun ketika saya dilahirkan, di sini di Amerika Syarikat, ayah saya sebenarnya ingin membawa saya ke pengubat iman, kerana dia berfikir bahawa mungkin Tuhan boleh menumbuhkan tangan saya. Dia bermaksud baik... Keluarga saya sangat menyokong saya [berusaha] menjadi dan melakukan apa sahaja yang saya mahu lakukan. Semasa saya berada di Kenya melakukan penyelidikan saya dalam biologi hidupan liar—iaitu pendidikan sebenar saya—saya menemui sebuah sekolah yang baru sahaja bermula untuk kanak-kanak kurang upaya. Saya bertemu dengan orang yang memulakannya, yang kini pengasas bersama dan pengarah saya di Kenya, Leonard Mbonani. Dia seorang guru berkeperluan khas, dan dia memperkenalkan saya kepada lima belas kanak-kanak kurang upaya yang pada asasnya bertemu di gudang simpanan di sekolah arus perdana. Mereka mempunyai pelbagai kecacatan, kebanyakannya pekak atau cerebral palsy, dengan beberapa yang mempunyai beberapa cabaran fizikal. Dan saya mendapat beberapa rakan dan keluarga untuk membayar yuran sekolah mereka dua puluh tahun yang lalu. Tetapi sekarang, berdasarkan tempat kami bekerjasama dengan organisasi lain dan metodologi advokasi kami, kami sebenarnya dapat menyokong 74,000 orang kurang upaya pada tahun lepas.

Dengar lebih banyak cerita Cynthia

S: Apakah beberapa cara berkesan yang anda temui untuk bercakap dengan orang tentang kecacatan dan menentang beberapa mitos dan maklumat yang salah?

A: Bengkel kami adalah bengkel sehari. Mereka agak rendah dari segi perbelanjaan. Kami sebenarnya pernah mengadakan bengkel di padang, di bawah khemah, di tanah perubatan tradisional, sebagai contoh. Kami mempunyai seseorang di Sierra Leone memberitahu kami bahawa mereka cuba bekerjasama dengan pakar perubatan tradisional mengenai subjek kecacatan, dan dia berkata ia tidak berkesan. Dia berkata, "Apabila kami memberitahu mereka bahawa mereka salah, mereka tidak mahu bercakap dengan kami lagi." Leonard dan saya kedua-duanya berkata, “Nah, itulah masalahnya, sebagai permulaan. Anda tidak memberitahu mereka bahawa mereka salah, terutamanya pada mulanya.”…. Kemahiran pemudah cara yang betul bermakna anda bertanya soalan kepada mereka. Orang lebih ingat apa yang mereka katakan daripada apa yang anda katakan. Jadi kami bertanya banyak soalan.

Kami juga bertanya kepada [peserta] berapa ramai daripada mereka yang telah terjejas akibat hilang upaya. Dan tanpa gagal, sekurang-kurangnya separuh daripada peserta mempunyai ahli keluarga yang kurang upaya. Itu sebenarnya mencerminkan data WHO yang mengatakan bahawa 50% dunia sama ada mempunyai kecacatan atau ahli keluarga kurang upaya. Ramai orang, jika anda bercakap tentang separuh dunia yang terjejas.

Dengar lebih lanjut tentang kerja Kupenda yang mencabar norma sosial

S: Bolehkah anda memberitahu lebih lanjut tentang memasukkan orang kurang upaya dalam bengkel yang anda lakukan?

A: Dalam setiap bengkel atau latihan yang kami lakukan, kami sentiasa mempunyai orang kurang upaya berkongsi keterangan mereka. Dan maklum balas yang kami dapat daripada pemimpin kami ialah keterangan daripada orang kurang upaya adalah salah satu bahagian bengkel yang paling berkesan. Kerana pada penghujung hari, orang kurang upaya adalah orang. Saya pernah berkongsi kisah saya sendiri, tetapi kini, program kami telah berkembang cukup sehingga kami mempunyai penduduk tempatan yang berkongsi kisah ketidakupayaan mereka.

Saya diberitahu bahawa jika saya dilahirkan di Kenya, saya mungkin telah dibunuh kerana saya dilahirkan tanpa tangan saya. Stigma seiring dengan itu, dan salah faham tentang perkara yang boleh dan mampu dilakukan oleh orang kurang upaya. Saya telah bertanya [orang kurang upaya lain], “Yang manakah halangan yang lebih besar dalam hidup anda—halangan fizikal atau persepsi masyarakat?” Dan 100% orang akan mengatakan persepsi masyarakat. Walau bagaimanapun, sangat sedikit organisasi yang benar-benar menyasarkan sistem kepercayaan, kerana saya fikir ia boleh menjadi sukar untuk memikirkannya dan cuba memikirkan apa yang perlu dilakukan. Saya mendapati terdapat sangat sedikit yang mencabar sistem kepercayaan yang kemudiannya boleh membantu dengan beberapa perkhidmatan fizikal yang diperlukan. Tetapi saya akan katakan walaupun separuh daripada keluarga yang kami temui dengan kanak-kanak kurang upaya tidak semestinya memerlukan perkhidmatan khusus. Mereka mungkin seseorang seperti saya—terlepas tangan, tetapi saya tidak pernah memerlukan sebarang perkhidmatan khas atau pendidikan khusus. Saya hanya memerlukan orang ramai untuk membuat kesimpulan—yang mereka fikirkan sendiri—bahawa anak mereka tidak dikutuk, bahawa anak mereka boleh melakukan lebih daripada apa yang mereka harapkan, dan bahawa mereka harus menjadi sebahagian daripada komuniti yang hidup.

Dengar lebih lanjut tentang menyertakan orang kurang upaya

S: Apakah beberapa isu kesihatan seksual dan reproduktif yang dihadapi oleh orang kurang upaya?

A: Bagi kebanyakan orang kurang upaya, mereka tidak dipandang sebagai makhluk seksual … Walaupun mereka pergi berjumpa doktor dan mereka hamil, saya pernah mendengar orang berkata, “Bagaimana mungkin?” Mereka tidak dilihat sebagai manusia sepenuhnya, atau orang yang mempunyai keinginan dan keupayaan seksual yang sama, dalam kebanyakan kes, untuk membiak dan mempunyai anak. Jadi itulah satu perkara yang saya temui—saya rasa terdapat penyahmanusiaan dan penyahseksualan biasa, terutamanya wanita kurang upaya.

Dari segi akses kepada maklumat mengenai kesihatan seksual dan reproduktif—itu juga merupakan bidang yang sangat mencabar. Katakan jika orang tidak dapat pergi ke sekolah—sama ada mereka tidak pergi ke sekolah kerana keluarga mereka tidak faham bahawa mereka mampu melakukannya, atau tiada perkhidmatan untuk menyokong keluarga kurang upaya ini. Ini bermakna mereka tidak mendapat akses kepada [maklumat] tentang kesihatan seksual dan reproduktif. Oleh itu, kami mempunyai anak yang mempunyai ketidakupayaan intelek atau tingkah laku [yang] dihamilkan oleh seseorang—kami tidak selalu pasti siapa—dan mereka tidak tahu pun bagaimana perkara itu berlaku. Mereka tidak faham bagaimana ia berfungsi untuk hamil, kerana mereka tidak mendapat akses kepada maklumat yang betul. Yang kelihatan sangat mudah, tetapi orang ramai perlu tahu bagaimana. Terdapat begitu banyak cabaran yang berbeza.

Dan malangnya kami mempunyai terlalu banyak kes rogol kanak-kanak kurang upaya, terutamanya yang mereka tidak boleh bercakap, atau kanak-kanak yang berada di kerusi roda. Ia hanya mengerikan untuk memikirkan mengapa seseorang akan berfikir untuk melakukan itu kepada kanak-kanak. Dan ini adalah satu ironi yang pelik, bahawa orang kurang upaya lebih cenderung untuk didera dan dirogol secara seksual daripada wanita tanpa kecacatan, walaupun mereka juga dianggap aseksual.

Jawapan penuh Cynthia terhadap soalan ini

S: Apakah model perubatan berbanding model sosial ketidakupayaan?

A: Terdapat konsep ini [yang dimiliki oleh orang ramai] sejak sekian lama bahawa hilang upaya adalah isu perubatan. Dan ia hampir seperti anda cuba membuat orang menjadi lebih "biasa"—berbanding dengan model sosial yang mengatakan bahawa masyarakat yang perlu berubah, bukan individu, supaya orang kurang upaya boleh mempunyai lebih banyak akses. Dan itu bukan sahaja bermakna tanjakan kerusi roda dan lif, yang penting. Ia juga bermaksud bagaimana masyarakat pandangan orang.

Jawapan penuh Cynthia terhadap soalan ini

S: Apakah beberapa tema biasa di kalangan orang yang mempunyai pelbagai jenis kecacatan?

A: Saya telah mendapati bahawa, tanpa mengira kecacatan, terdapat beberapa tema biasa yang kebanyakan daripada kita yang mengalami kecacatan telah dihadapi. Saya sentiasa memastikan orang ramai memahami bahawa saya tidak tahu bagaimana rasanya memerlukan akses kepada pembelajaran khusus. Saya tidak tahu bagaimana rasanya memerlukan penginapan fizikal dan semua itu. Tetapi saya tahu bagaimana rasanya apabila orang memandang rendah saya. Saya tahu bagaimana rasanya apabila orang mendiskriminasi saya. Saya tahu bagaimana rasanya mengalami masalah harga diri kerana cara dunia memandang saya. Dan saya perhatikan bahawa itu adalah tema biasa di kalangan kebanyakan orang kurang upaya.

Dengar lebih lanjut tentang tema dalam persepsi sosial orang kurang upaya

S: Apakah penyelesaian yang anda cadangkan untuk menangani keperluan SRH dalam kalangan orang kurang upaya?

A: Dari segi penyelesaian sekitar kesihatan seksual dan reproduktif, peranan yang kami fikir paling penting untuk dimainkan ialah, pertama sekali, menghubungkan anak-anak ini ke sekolah, ke pendidikan. SRH ialah komponen utama program pendidikan, sekurang-kurangnya di Kenya…. Juga untuk memastikan ia disertakan dalam program pembelajaran khusus. Jadi, dari segi pendidikan mereka di sekitar SRH, kami cuba mendasarkan itu pada sekolah yang kami sambungkan, di mana mereka mempunyai program untuk melakukannya.

Kami juga sedang berbincang dengan komuniti perubatan dan pekerja kesihatan komuniti untuk memastikan terdapat akses yang sewajarnya kepada perkhidmatan ini untuk orang kurang upaya. Dan ini mungkin untuk banyak bidang perubatan yang berbeza, termasuk SRH. Adalah penting untuk memastikan bahawa stigma tidak berada di peringkat perubatan. Apabila orang ramai datang untuk mendapatkan perkhidmatan, adalah penting untuk memastikan [penyedia penjagaan kesihatan] akan menerimanya. [Sebagai contoh,] seorang wanita—saya rasa dia berada di Pakistan, yang merupakan pengguna kerusi roda—pergi ke doktor untuk beberapa keadaan lain sepenuhnya, dan dia terus bertanya kepadanya tentang kerusi rodanya dan kebolehannya. Ia tidak ada kena mengena dengan mengapa dia berada di sana. Dan saya fikir ia telah berlaku kepada ramai orang dari segi kehamilan atau yang mahukan kontraseptif, [orang berkata] "Mengapa anda memerlukannya?" Berbalik kepada aseksualisasi itu.

Tetapi juga—kembali kepada perkara yang kita bincangkan sebelum ini dengan penderaan terhadap orang kurang upaya—orang kurang upaya adalah empat kali lebih berkemungkinan menghidap HIV. Dan terdapat sistem kepercayaan stigma bahawa jika anda melakukan hubungan seks dengan seorang dara, itu akan menyembuhkan anda daripada AIDS. Oleh itu, terdapat andaian bahawa orang kurang upaya, terutamanya yang muda, akan menjadi dara, dan oleh itu mereka mengambil kesempatan daripada cara itu. Jadi saya harap lebih ramai orang tahu bahawa orang kurang upaya memerlukan akses yang sama kepada perkhidmatan SRH seperti orang yang tidak [mempunyai kecacatan]. Perlu ada lebih banyak tindakan dalam memikirkan cabaran yang dihadapi oleh orang ramai dengan mengakses perkhidmatan yang sesuai, dengan mengakses pendidikan yang mereka perlukan.

Selain itu, ini tidak ada kaitan dengan orang kurang upaya khususnya, tetapi ia berkaitan dengan stigma. Terdapat ramai orang di bengkel kami yang percaya bahawa kecacatan sebenarnya disebabkan oleh penggunaan kontraseptif.

Kami melakukan banyak sesi kaunseling individu, terutamanya dengan wanita muda yang telah dirogol, dan wanita muda yang hamil. Selalunya kami benar-benar cuba menghubungkan mereka dengan profesional. Tugas kami adalah untuk memastikan bahawa profesional yang berurusan dengan kesihatan seksual dan reproduktif—sama ada pendidikan, klinik, dan sebagainya—boleh diakses. Sebagai contoh, di klinik, bolehkah seseorang yang berkerusi roda masuk? Dan adakah anda akan melayani mereka dengan cara yang sama seperti anda akan melayani orang lain?

Cynthia membincangkan penyelesaian untuk memenuhi keperluan SRH orang kurang upaya

S: Sebarang pemikiran terakhir?

A: Kadangkala, anda boleh terharu dengan betapa mengerikannya keadaan bagi orang kurang upaya di seluruh dunia. Terdapat begitu ramai orang yang hidup dalam situasi yang benar-benar kesat dan berbahaya dan kesepian. Saya berpendapat bahawa bagi kita semua, jika kita boleh memikirkan kisah orang yang kita kenali dan kejayaan, ia boleh membantu kita meneruskan supaya akhirnya kita boleh mencapai bilion orang [OKU di seluruh dunia]. Dan satu-satunya cara untuk melakukannya ialah dengan perkongsian dengan orang di lapangan, dan komuniti itu sendiri, dan dengan orang kurang upaya itu sendiri—untuk benar-benar memberitahu kami cara terbaik untuk bersama mereka semasa mereka mencipta penyelesaian untuk menjadi lebih merangkumi orang yang mempunyai ketidakupayaan dalam semua aspek kehidupan.

Fikiran penutup Cynthia untuk wawancara ini

Untuk maklumat lanjut:

• Treler dokumentari Kupenda (2:23)
• Taklimat Kupenda mengenai Kesihatan Seksual dan Reproduktif dan Orang Kurang Upaya (2 muka surat | pdf 149KB)