Andika ili kutafuta

Maswali na Majibu Wakati wa Kusoma: 8 dakika

Changamoto za Kanuni za Kijamii juu ya Ulemavu

Kufanya Afya ya Ujinsia na Uzazi Iwafikie Watu Wenye Ulemavu


Licha ya kuwa na mahitaji sawa ya afya ya ngono na uzazi (SRH) kama mtu mwingine yeyote, watu wenye ulemavu mara nyingi wanakabiliwa na unyanyapaa, ubaguzi, na vikwazo vinavyowazuia kupata taarifa na huduma za SRH. Je, tunawezaje kufanya kazi ili kukidhi mahitaji ya SRH ya watu wote, ikiwa ni pamoja na wale wenye ulemavu? Ili kuchunguza suala hili, Sarah V. Harlan, Kiongozi wa Timu ya Ushirikiano kwa Mafanikio ya Maarifa, alizungumza na Cynthia Bauer, Mwanzilishi na Mkurugenzi Mtendaji wa Kupenda kwa Watoto. Kupenda ni shirika lisilo la faida ambalo dhamira yake ni kubadilisha imani hatari zinazohusiana na ulemavu hadi zile zinazoboresha maisha ya watoto. Kumbuka kuwa mahojiano haya yamehaririwa kwa ufupi na uwazi.

(Tahadhari ya maudhui: kutajwa kwa unyanyasaji wa kijinsia na ukatili dhidi ya watoto na watu wazima wenye ulemavu)

Swali la Sarah: Unaweza kutueleza kidogo kuhusu kazi ya Kupenda?

Jibu la Cynthia: Dhamira ya Kupenda ni kubadilisha imani hatari zinazohusiana na ulemavu kwa zile zinazoboresha maisha. Watu wengi sana duniani kote, hasa katika nchi za kipato cha chini, wana imani hasi kuhusu ulemavu—mambo kama vile ulemavu [wa kufikiri] unatokana na laana au uchawi, au kufanya biashara na majini. Hiyo inaleta ubaguzi zaidi, unyanyasaji, na kadhalika kwa familia zilizoathiriwa na ulemavu.

Swali: Una nafasi gani katika Kupenda?

A: Jukumu langu ni Mkurugenzi Mtendaji na Mwanzilishi. Inabadilika kwa muda. Hapo mwanzoni, mara nyingi nilikuwa nikiongoza warsha na mambo ya msingi. Ningecheza gita langu na kushiriki hadithi yangu ya kibinafsi.

Cynthia Bauer plays her guitar, surrounded by children. Image credit: Britta Magnuson
Cynthia Bauer anacheza gitaa lake, akiwa amezungukwa na watoto. Kwa hisani ya picha: Britta Magnuson

Nilizaliwa bila mkono wangu wa kushoto. Na hata nilipozaliwa, hapa Marekani, baba yangu alitaka kunipeleka kwa mganga wa kiimani, kwa sababu alifikiri kwamba labda Mungu angeweza kunichipushia mkono. Alimaanisha vyema… Familia yangu iliniunga mkono sana [kujaribu] kuwa na kufanya chochote nilichotaka kufanya. Nilipokuwa Kenya nikifanya utafiti wangu katika biolojia ya wanyamapori—ambayo ndiyo elimu yangu halisi—nilipata shule ambayo ilikuwa imeanzia tu kwa watoto wenye ulemavu. Nilikutana na aliyeianzisha, ambaye sasa ni mwanzilishi na mkurugenzi mwenzangu nchini Kenya, Leonard Mbonani. Yeye ni mwalimu mwenye mahitaji maalum, na alinitambulisha kwa watoto kumi na watano wenye ulemavu ambao kimsingi walikuwa wakikutana katika ghala katika shule ya kawaida. Walikuwa na aina mbalimbali za ulemavu, wengi wao wakiwa viziwi au mtindio wa ubongo, na wachache waliokuwa na changamoto za kimwili. Na nilipata marafiki na familia za kulipia karo zao za shule miaka ishirini iliyopita. Lakini sasa, kulingana na mahali ambapo tumeshirikiana na mashirika mengine na mbinu yetu ya utetezi, tuliweza kusaidia watu 74,000 wenye ulemavu mwaka jana.

Sikiliza zaidi hadithi ya Cynthia

Swali: Ni baadhi ya njia gani za ufanisi ambazo umepata za kuzungumza na watu kuhusu ulemavu na kukabiliana na baadhi ya hadithi na taarifa potofu?

A: Warsha zetu ni warsha za siku moja. Wao ni haki ya chini katika suala la gharama. Kwa kweli tumekuwa na warsha shambani, chini ya hema, katika ardhi ya waganga wa kienyeji, kwa mfano. Tulikuwa na mtu nchini Sierra Leone kutuambia kwamba walikuwa wakijaribu kufanya kazi na waganga wa kienyeji kuhusu suala la ulemavu, na akasema haifanyi kazi. Alisema, “Tunapowaambia wamekosea, hawataki tu kuzungumza nasi tena.” Leonard na mimi sote tulisema, “Vema hilo ndilo tatizo, kwa kuanzia. Huwaambii kwamba wamekosea, hasa mwanzoni.”…. Ujuzi sahihi wa kuwezesha unamaanisha kuwa unawauliza maswali. Watu wanakumbuka zaidi wanachosema kuliko unachosema. Na kwa hivyo tunauliza maswali mengi.

Pia tunauliza [washiriki] ni wangapi kati yao wameathiriwa na ulemavu. Na bila kushindwa, angalau nusu ya washiriki wana familia yenye ulemavu. Hiyo inaakisi data ya WHO inayosema kuwa 50% ya ulimwengu ama ina ulemavu au mwanafamilia aliye na ulemavu. Ni watu wengi, ukizungumzia nusu ya dunia imeathirika.

"50% ya dunia ina ulemavu au mwanafamilia mwenye ulemavu."

Sikia zaidi kuhusu kazi ya Kupenda inayopinga kanuni za kijamii

Swali: Je, unaweza kusema zaidi kuhusu kuwajumuisha watu wenye ulemavu katika warsha unazofanya?

A: Katika kila warsha au mafunzo tunayofanya, huwa tunakuwa na mtu mwenye ulemavu anayeshiriki ushuhuda wake. Na maoni ambayo tumepata kutoka kwa viongozi wetu ni kwamba ushuhuda kutoka kwa mtu mwenye ulemavu ulikuwa mojawapo ya sehemu za ufanisi zaidi za warsha. Kwa sababu mwisho wa siku, watu wenye ulemavu ni watu. Nilikuwa nikishiriki hadithi yangu mwenyewe, lakini sasa, programu zetu zimekua vya kutosha kwamba tuna watu wa ndani ambao wanashiriki hadithi zao za ulemavu.

Niliambiwa kwamba ikiwa ningezaliwa Kenya, huenda ningeuawa kwa sababu nilizaliwa bila mkono wangu. Unyanyapaa unaenda sambamba na hilo, na kutoelewa kile watu wenye ulemavu wanaweza kufanya, na wanachoweza kufanya. Nimewauliza [watu wengine wenye ulemavu], “Je, ni kizuizi kipi kikubwa zaidi maishani mwako—vizuizi vya kimwili au mtazamo wa kijamii?” Na 100% ya watu watasema mtazamo wa jamii. Walakini, mashirika machache sana yanalenga mfumo wa imani, kwa sababu nadhani inaweza kuwa ngumu kufikiria juu ya hilo na kujaribu kujua la kufanya. Nimegundua kuna wachache sana ambao wanapinga mfumo wa imani ambao unaweza kusaidia na baadhi ya huduma za kimwili zinazohitajika. Lakini ningesema hata nusu ya familia ambazo tumekutana nazo na watoto wenye ulemavu hazihitaji hata huduma maalum. Huenda wakawa mtu kama mimi—aliyekosa mkono, lakini sikuhitaji kamwe huduma yoyote ya pekee au elimu maalum. Nilihitaji tu watu kufikia mkataa—ambao wanajiona wenyewe—kwamba mtoto wao hajalaaniwa, kwamba mtoto wao anaweza kufanya zaidi ya kile wanachotarajia kufanya, na kwamba wanapaswa kuwa sehemu ya jumuiya hai.

"Nimeuliza 'Ni kizuizi gani kikubwa zaidi maishani mwako—vizuizi vya kimwili au mtazamo wa kijamii?' Na 100% ya watu itasema mtazamo wa jamii.

Sikia zaidi kuhusu kujumuisha watu wenye ulemavu

Swali: Je, ni baadhi ya masuala gani ya afya ya ngono na uzazi ambayo watu wenye ulemavu wanakabiliana nayo?

A: Kwa watu wengi wenye ulemavu, hawaonekani kama viumbe vya ngono ... Hata wanapoenda kuonana na daktari na wakiwa wajawazito, nimesikia watu wakisema, "Inawezekanaje?" Hawaonekani kama binadamu kamili, au watu walio na hamu sawa ya ngono na uwezo, katika hali nyingi, kuzaliana na kupata watoto. Kwa hiyo hilo ni jambo moja ambalo nimekumbana nalo—nadhani kuna udhalilishaji wa kawaida wa utu na unyanyasaji wa jinsia, hasa kwa wanawake wenye ulemavu.

Kwa upande wa upatikanaji wa taarifa kuhusu afya ya ngono na uzazi—hilo pia ni eneo lenye changamoto kubwa. Hebu tuseme ikiwa watu hawawezi kwenda shule—ama hawaendi shule kwa sababu familia zao hazielewi kuwa wanaweza kufanya hivyo, au hakuna huduma za kusaidia familia hizi zenye ulemavu. Hii inamaanisha kuwa hawapati ufikiaji wa [maelezo] kuhusu afya ya ngono na uzazi. Kwa hivyo tumekuwa na watoto ambao wana ulemavu wa kiakili au kitabia [ambao] walipachikwa mimba na mtu fulani—hatuna uhakika kila mara ni nani—na hata hawakujua jinsi hilo lilivyotokea. Hawakuelewa jinsi ilivyofanya kazi kupata mimba, kwa sababu hawakuwa wakipata taarifa sahihi. Ambayo inaonekana rahisi sana, lakini watu wanahitaji kujua jinsi gani. Kuna changamoto nyingi tofauti.

Na kwa bahati mbaya tumekuwa na visa vingi vya ubakaji vya watoto wenye ulemavu, haswa wale ambao hawawezi kuzungumza, au watoto ambao wako kwenye viti vya magurudumu. Inatisha tu kufikiria kwa nini mtu anaweza hata kufikiria kufanya hivyo kwa mtoto. Na ni kinaya kwa namna fulani kwamba watu wenye ulemavu wana uwezekano mkubwa wa kunyanyaswa kingono na kubakwa kuliko wanawake wasio na ulemavu, ingawa pia wanachukuliwa kuwa watu wasiopenda ngono.

Jibu kamili la Cynthia kwa swali hili

Swali: Ni ipi mtindo wa kimatibabu dhidi ya mtindo wa kijamii wa ulemavu?

A: Kuna dhana hii [ambayo watu wanayo] kwa muda mrefu kwamba ulemavu ni suala la matibabu. Na ni kama vile unajaribu kuwafanya watu wawe "kawaida" zaidi - kinyume na mtindo wa kijamii unaosema ni jamii inayohitaji kubadilika, sio mtu binafsi, ili watu wenye ulemavu waweze kupata ufikiaji zaidi. Na hiyo haimaanishi tu njia panda za viti vya magurudumu na lifti, ambazo ni muhimu. Pia ina maana jinsi jamii maoni ya watu.

Jibu kamili la Cynthia kwa swali hili

Swali: Je, ni baadhi ya mada gani ya kawaida miongoni mwa watu wenye aina mbalimbali za ulemavu?

A: Nimegundua kwamba, bila kujali ulemavu, kuna baadhi ya mada za kawaida ambazo wengi wetu ambao tumekumbwa na ulemavu tumekutana nazo. Kila mara mimi huhakikisha kuwa watu wanaelewa kuwa sijui jinsi kuhitaji ufikiaji wa mafunzo maalum. Sijui ni nini kuhitaji malazi ya kimwili na hayo yote. Lakini najua jinsi watu wanavyonidharau. Ninajua jinsi watu wanavyonibagua. Ninajua jinsi inavyokuwa kuteseka kutokana na masuala ya kujithamini kwa sababu ya jinsi ulimwengu unavyonitazama. Na nimegundua kuwa hiyo ni mada ya kawaida kati ya watu wengi wenye ulemavu.

"Sijui ni nini kuhitaji malazi ya kimwili na hayo yote. Lakini najua jinsi watu wanavyonidharau.”

Sikia zaidi kuhusu mada katika mtazamo wa kijamii wa watu wenye ulemavu

Swali: Je, ungependekeza masuluhisho gani kushughulikia mahitaji ya SRH miongoni mwa watu wenye ulemavu?

A: Kwa upande wa suluhu kuhusu afya ya ngono na uzazi, jukumu ambalo tunafikiri ni muhimu zaidi kutekeleza ni, kwanza kabisa, kuwaunganisha watoto hawa shuleni, na elimu. SRH ni sehemu kuu ya programu za elimu, angalau nchini Kenya…. Pia kuhakikisha kuwa imejumuishwa katika programu maalum za kujifunza. Kwa hivyo, katika suala la elimu yao kuhusu SRH, tunajaribu kuweka msingi huo kwenye shule ambazo tunawaunganisha nazo, ambapo wana programu za kufanya hivyo.

Pia tunazungumza na jumuiya za matibabu na wafanyakazi wa afya ya jamii ili kuhakikisha kuwa kuna ufikiaji ufaao wa huduma hizi kwa watu wenye ulemavu. Na hii inaweza kuwa kwa maeneo mengi tofauti ya matibabu, pamoja na SRH. Ni muhimu kuhakikisha kuwa unyanyapaa hauko katika kiwango cha matibabu. Wakati watu wanakuja kupata huduma, ni muhimu kuhakikisha [watoa huduma za afya] watazikubali. [Kwa mfano,] mwanamke mmoja—nafikiri alikuwa Pakistani, ambaye alikuwa mtumiaji wa kiti cha magurudumu—alienda kwa daktari kwa ajili ya hali nyingine kabisa, na aliendelea kumuuliza maswali kuhusu kiti chake cha magurudumu na uwezo wake. Haikuwa na uhusiano wowote na kwanini alikuwa hapo. Na nadhani hilo limetokea kwa watu wengi kuhusu ujauzito au kutaka vidhibiti mimba, [watu wakisema] “Kwa nini unahitaji hivyo?” Tukirudi kwenye unyanyasaji huo.

Lakini pia—tukirejea tulichozungumza hapo awali kuhusu unyanyasaji wa watu wenye ulemavu—watu wenye ulemavu wana uwezekano wa kuwa na VVU mara nne zaidi. Na kuna imani ya unyanyapaa kwamba ukifanya mapenzi na bikira, hiyo itakuponya na UKIMWI. Kwa hiyo, kuna dhana kwamba mtu mwenye ulemavu, hasa kijana, atakuwa bikira, na kwa hiyo wanachukuliwa fursa hiyo. Kwa hivyo natamani watu wengi zaidi wafahamu kuwa watu wenye ulemavu wanahitaji ufikiaji sawa tu wa huduma za SRH na watu ambao hawana [ulemavu]. Kuna haja ya kuwa na hatua zaidi katika kufikiria changamoto zinazowakabili watu katika kupata huduma zinazofaa, na kupata elimu wanayohitaji.

Pia, hii haihusiani na watu wenye ulemavu haswa, lakini inahusiana na unyanyapaa. Kumekuwa na watu wengi katika warsha zetu wanaoamini kwamba ulemavu ulisababishwa na kutumia vidhibiti mimba.

Tunafanya vikao vingi vya ushauri wa kibinafsi, haswa na wanawake vijana ambao wamebakwa, na wanawake wajawazito. Mara nyingi tunajaribu kuwaunganisha na wataalamu. Kazi yetu ni kuhakikisha kwamba wataalamu wanaoshughulika na afya ya ngono na uzazi—iwe ni elimu, kliniki na kadhalika—wanapatikana. Kwa mfano, kwenye kliniki, je, mtu aliye kwenye kiti cha magurudumu anaweza hata kuingia? Na je, utawatumikia kwa njia ile ile ambayo ungemtumikia mtu mwingine yeyote?

Cynthia anajadili suluhu za kukidhi mahitaji ya SRH ya watu wenye ulemavu

Cynthia Bauer with a program participant in Kenya. Image credit: Julia Spruance
Cynthia Bauer (kulia) akiwa na mfanyakazi mwenzake nchini Kenya. Kwa hisani ya picha: Julia Spruance

Swali: Mawazo yoyote ya mwisho?

A: Wakati mwingine, unaweza kulemewa na jinsi hali inavyoweza kuwa mbaya kwa watu wenye ulemavu kote ulimwenguni. Kuna watu wengi ambao wanaishi katika hali ambazo ni za unyanyasaji na zenye madhara na upweke. Nadhani kwa sisi sote, ikiwa tunaweza kufikiria hadithi hizo za watu tunaowajua na mafanikio, inaweza kutusaidia kuendelea ili hatimaye tuweze kufikia watu bilioni [wenye ulemavu ulimwenguni pote]. Na njia pekee ya kufanya hivyo ni kwa ushirikiano na watu mashinani, na jumuiya zenyewe, na watu wenye ulemavu wenyewe—kutuambia jinsi tunavyoweza kuwa pamoja nao kwa njia bora zaidi wanapotengeneza masuluhisho ya kuwashirikisha zaidi watu wenye ulemavu. ulemavu katika nyanja zote za maisha.

Mawazo ya mwisho ya Cynthia kwa mahojiano haya

Sarah V. Harlan

Kiongozi wa Timu ya Ubia, MAFANIKIO ya Maarifa, Kituo cha Johns Hopkins cha Mipango ya Mawasiliano

Sarah V. Harlan, MPH, amekuwa bingwa wa afya ya uzazi na upangaji uzazi duniani kwa zaidi ya miongo miwili. Kwa sasa yeye ni timu ya ushirikiano inayoongoza kwa mradi wa Maarifa SUCCESS katika Kituo cha Johns Hopkins cha Mipango ya Mawasiliano. Masilahi yake mahususi ya kiufundi ni pamoja na Idadi ya Watu, Afya, na Mazingira (PHE) na kuongeza ufikiaji wa njia za uzazi wa mpango zinazochukua muda mrefu. Anaongoza podcast ya Hadithi ya FP na alikuwa mwanzilishi mwenza wa mpango wa kusimulia hadithi wa Sauti za Uzazi (2015-2020). Yeye pia ni mwandishi mwenza wa miongozo kadhaa ya jinsi ya kufanya, ikijumuisha Kujenga Mipango Bora: Mwongozo wa Hatua kwa Hatua wa Kutumia Usimamizi wa Maarifa katika Afya ya Ulimwenguni.