A pesar de tener las mismas necesidades de salud sexual y reproductiva (SSR) que cualquier otra persona, las personas con discapacidad a menudo se enfrentan al estigma, la discriminación y las barreras que les impiden acceder a la información y los servicios de SSR. ¿Cómo podemos trabajar para satisfacer las necesidades de SSR de todas las personas, incluidas aquellas con discapacidades? Para explorar este tema, Sarah V. Harlan, líder del equipo de asociaciones para Knowledge SUCCESS, habló con Cynthia Bauer, fundadora y directora ejecutiva de Kupenda para los niños. Kupenda es una organización sin fines de lucro cuya misión es transformar las creencias dañinas sobre la discapacidad en creencias que mejoren la vida de los niños. Tenga en cuenta que esta entrevista ha sido editada por motivos de brevedad y claridad.
(Advertencia de contenido: mención de abuso sexual y violencia contra niños y adultos con discapacidad)
la respuesta de cinthia: La misión de Kupenda es transformar las creencias dañinas relacionadas con la discapacidad en creencias que mejoren la vida. Muchas personas en todo el mundo, especialmente en países de bajos ingresos, tienen creencias negativas sobre la discapacidad, como [pensar] que la discapacidad se debe a maldiciones o brujería, o hacer tratos con genios. Eso crea más discriminación, abuso, etc. para las familias afectadas por discapacidades.
A: Mi rol es Director Ejecutivo y Fundador. Se transforma con el tiempo. Al principio, yo era a menudo el que dirigía talleres y cosas sobre el terreno. Tocaría mi guitarra y compartiría mi propia historia personal.
Nací sin mi mano izquierda. E incluso cuando nací, aquí en los Estados Unidos, mi papá realmente quería llevarme a un curandero, porque pensó que tal vez Dios podría echarme una mano. Tenía buenas intenciones... Mi familia me apoyó mucho [tratando] de ser y hacer todo lo que quería hacer. Cuando estaba en Kenia haciendo mi investigación sobre biología de la vida silvestre, que es mi educación actual, encontré una escuela que acababa de comenzar para niños con discapacidades. Conocí a la persona que lo inició, que ahora es mi cofundador y director en Kenia, Leonard Mbonani. Es un maestro de necesidades especiales y me presentó a quince niños con discapacidades que básicamente se reunían en un cobertizo de almacenamiento en una escuela convencional. Tenían una variedad de discapacidades, en su mayoría sordera o parálisis cerebral, con algunos que tenían algunos desafíos físicos. Y conseguí que algunos amigos y familias pagaran sus cuotas escolares hace veinte años. Pero ahora, en base a dónde nos hemos asociado con otras organizaciones y nuestra metodología de defensa, en realidad pudimos apoyar a 74,000 personas con discapacidades el año pasado.
A: Nuestros talleres son talleres de un día. Son bastante bajos en términos de gastos. De hecho, hemos tenido talleres en un campo, debajo de una carpa, en la tierra de un curandero tradicional, por ejemplo. Alguien en Sierra Leona nos dijo que estaban tratando de trabajar con curanderos tradicionales sobre el tema de la discapacidad, y dijo que simplemente no estaba funcionando. Él dijo: “Cuando les decimos que están equivocados, simplemente ya no quieren hablar con nosotros”. Leonard y yo dijimos: “Bueno, ese es el problema, para empezar. No les dices que están equivocados, sobre todo al principio.”…. Las habilidades adecuadas de facilitación significan que les está haciendo preguntas. La gente recuerda más lo que dice que lo que dices. Y entonces hacemos muchas preguntas.
También preguntamos [a los participantes] cuántos de ellos se han visto afectados por una discapacidad. Y sin falta, al menos la mitad de los participantes tiene un familiar con alguna discapacidad. En realidad, eso refleja los datos de la OMS que dicen que 50% del mundo tiene una discapacidad o un miembro de la familia con una discapacidad. Es mucha gente, si hablas de que la mitad del mundo está afectado.
“50% del mundo tiene una discapacidad o un familiar con una discapacidad”.
A: En cada taller o capacitación que hacemos, siempre tenemos una persona con discapacidad compartiendo su testimonio. Y la retroalimentación que recibimos de nuestros líderes es que el testimonio de una persona con discapacidad fue una de las partes más efectivas del taller. Porque al fin y al cabo, las personas con discapacidad son personas. Solía compartir mi propia historia, pero ahora, nuestros programas han crecido lo suficiente como para tener personas locales que comparten sus historias de discapacidad.
Me dijeron que si nací en Kenia, me podrían haber matado porque nací sin mi mano. El estigma va junto con eso, y un malentendido de lo que las personas con discapacidad pueden hacer y son capaces de hacer. Les he preguntado [a otras personas con discapacidades]: "¿Cuál es la barrera más grande en su vida, las barreras físicas o la percepción social?" Y 100% de personas dirán percepción social. Sin embargo, muy pocas organizaciones se están enfocando realmente en el sistema de creencias, porque creo que puede ser abrumador pensar en eso y tratar de averiguar qué hacer. Descubrí que hay muy pocos que desafían el sistema de creencias que luego pueden ayudar con algunos de los servicios físicos que se necesitan. Pero yo diría que incluso la mitad de las familias que hemos encontrado con niños con discapacidades ni siquiera necesitan necesariamente servicios especializados. Puede que sea alguien como yo, a quien le falta una mano, pero nunca necesité ningún servicio especial ni educación especializada. Solo necesitaba que la gente llegara a una conclusión, a la que llegan por sí mismos, que su hijo no está maldito, que su hijo puede hacer más de lo que esperan que haga y que debe ser parte de una comunidad viva.
“Le he preguntado '¿Cuál es la barrera más grande en su vida, las barreras físicas o la percepción social?' Y 100% de personas dirán percepción social”.
A: Para muchas personas con discapacidades, no son vistas como seres sexuales... Incluso cuando van a ver a un médico y están embarazadas, he oído de personas que dicen: "¿Cómo puede ser eso?" No son vistos como humanos completos, o personas con los mismos deseos sexuales y capacidad, en la mayoría de los casos, para reproducirse y tener hijos. Así que eso es algo con lo que me he encontrado: creo que hay una deshumanización y una desexualización comunes, especialmente de las mujeres con discapacidades.
En términos de acceso a la información sobre salud sexual y reproductiva, esa también es un área realmente desafiante. Digamos que si las personas no pueden ir a la escuela, o no van a la escuela porque su familia no entiende que pueden ser capaces de hacerlo, o no hay servicios para apoyar a estas familias con discapacidades. Esto significa que no tienen acceso a la [información] sobre salud sexual y reproductiva. Así que hemos tenido niños que tienen discapacidades intelectuales o de comportamiento [que] fueron embarazados por alguien, no siempre estamos seguros de quién, y ni siquiera sabían cómo sucedió. No entendían cómo funcionaba quedar embarazada, porque no tenían acceso a la información correcta. Lo cual parece tan simple, pero la gente necesita saber cómo. Hay tantos desafíos diferentes.
Y lamentablemente hemos tenido demasiados casos de violación de niños con discapacidades, especialmente aquellos en los que realmente no pueden hablar, o niños que están en sillas de ruedas. Es horrible pensar por qué alguien pensaría siquiera en hacerle eso a un niño. Y es una extraña ironía en cierto modo, que las personas con discapacidades tengan más probabilidades de ser abusadas sexualmente y violadas que las mujeres sin discapacidades, aunque también se las considera asexuales.
A: Existe este concepto [que la gente tiene] durante tanto tiempo de que la discapacidad es un problema médico. Y es casi como si estuvieras tratando de hacer que las personas sean más "normales", en oposición al modelo social que dice que es la sociedad la que necesita cambiar, no el individuo, para que las personas con discapacidades puedan tener más acceso. Y eso no solo significa rampas para sillas de ruedas y ascensores, que son importantes. También significa cómo sociedad ve a la gente.
A: Descubrí que, independientemente de la discapacidad, hay algunos temas comunes con los que nos hemos encontrado la mayoría de nosotros que hemos experimentado una discapacidad. Siempre me aseguro de que la gente entienda que no sé lo que es necesitar acceso a un aprendizaje especializado. No sé lo que es necesitar adaptaciones físicas y todo eso. Pero sé lo que es que la gente me subestime. Sé lo que es que la gente me discrimine. Sé lo que es sufrir problemas de autoestima debido a cómo me ve el mundo. Y he notado que ese es un tema común entre la mayoría de las personas con discapacidades.
“No sé lo que es necesitar adaptaciones físicas y todo eso. Pero sé lo que es que la gente me subestime”.
A: En cuanto a las soluciones en torno a la salud sexual y reproductiva, el papel que creemos más importante es, en primer lugar, conectando a estos niños a la escuela, a la educación. La SSR es un componente importante de los programas educativos, al menos en Kenia…. También para asegurarse de que esté incluido en los programas de aprendizaje especializados. Entonces, en términos de su educación sobre SSR, estamos tratando de basarnos en las escuelas a las que los conectamos, donde tienen programas para hacerlo.
También estamos hablando con las comunidades médicas y los trabajadores de la salud de la comunidad para garantizar que haya un acceso adecuado a estos servicios para las personas con discapacidades. Y esto podría ser para muchas áreas médicas diferentes, incluida la SSR. Es importante asegurarse de que el estigma no sea a nivel médico. Cuando las personas vienen por servicios, es importante asegurarse de que [los proveedores de atención médica] los acepten. [Por ejemplo,] una mujer, creo que estaba en Pakistán, que usaba silla de ruedas, fue al médico por alguna otra afección, y él seguía haciéndole preguntas sobre su silla de ruedas y sus habilidades. No tenía nada que ver con por qué ella estaba allí. Y creo que eso le ha pasado a muchas personas en términos de embarazo o de querer anticonceptivos, [la gente dice] "¿Por qué necesitarías eso?" Volviendo a esa asexualización.
Pero también, volviendo a lo que hablamos antes con el abuso de las personas con discapacidad, las personas con discapacidad tienen cuatro veces más probabilidades de tener el VIH. Y existe el estigma del sistema de creencias de que si tienes sexo con una virgen, eso te curará del SIDA. Por lo tanto, existe la suposición de que una persona con una discapacidad, especialmente una joven, va a ser virgen y, por lo tanto, se aprovechan de esa manera. Así que desearía que más personas supieran que las personas con discapacidades necesitan el mismo acceso a los servicios de SSR que las personas que no [tienen discapacidades]. Debe haber más acción al pensar en los desafíos que enfrentan las personas para acceder a los servicios apropiados, para acceder a la educación que necesitan.
Además, esto no tiene que ver con las personas con discapacidad en particular, sino con el estigma. Ha habido muchas personas en nuestros talleres que creen que la discapacidad en realidad fue causada por el uso de anticonceptivos.
Hacemos muchas sesiones de consejería individualizadas, especialmente con mujeres jóvenes que han sido violadas y mujeres jóvenes que están embarazadas. En su mayoría, realmente estamos tratando de conectarlos con los profesionales. Nuestro trabajo es garantizar que los profesionales que se ocupan de la salud sexual y reproductiva, ya sea educación, clínicas, etc., sean accesibles. Por ejemplo, en una clínica, ¿puede entrar una persona en silla de ruedas? ¿Y les servirás de la misma manera que servirías a cualquier otra persona?
A: A veces, puede sentirse abrumado por lo horrible que puede ser la situación para las personas con discapacidad en todo el mundo. Hay tantas personas que viven en situaciones que son realmente abusivas, dañinas y solitarias. Creo que para todos nosotros, si podemos pensar en esas historias de las personas que conocemos y los éxitos, puede ayudarnos a seguir adelante para que eventualmente podamos llegar a los mil millones de personas [con discapacidades en todo el mundo]. Y la única forma de hacerlo es con alianzas con personas en el terreno, y las propias comunidades, y con las mismas personas con discapacidades, para decirnos cómo podemos acompañarlos mejor a medida que crean soluciones para ser más inclusivos con las personas con discapacidades. discapacidades en todos los aspectos de la vida.
Escuche a Cynthia describir el momento de mayor orgullo en su carrera (3:52)
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