विकलांगता पर चुनौतीपूर्ण सामाजिक मानदंड

(सामग्री चेतावनी: विकलांग बच्चों और वयस्कों के विरुद्ध यौन दुर्व्यवहार और हिंसा का उल्लेख)

सारा का प्रश्न: क्या आप हमें कुपेंडा के काम के बारे में कुछ बता सकते हैं?

सिंथिया का जवाब: कुपेंडा का मिशन अक्षमता से जुड़ी हानिकारक मान्यताओं को उन लोगों में बदलना है जो जीवन में सुधार करते हैं। दुनिया भर में बहुत से लोग, विशेष रूप से कम आय वाले देशों में, अक्षमता के बारे में नकारात्मक धारणाएं रखते हैं—जैसे कि [सोचना] अक्षमता अभिशाप या जादू टोना से है, या जीन के साथ सौदे करना है। यह विकलांगों से प्रभावित परिवारों के लिए और अधिक भेदभाव, दुर्व्यवहार, और इसी तरह पैदा करता है।

प्रश्न: कुपेंडा में आपकी क्या भूमिका है?

ए: मेरी भूमिका कार्यकारी निदेशक और संस्थापक की है। यह समय के साथ रूपांतरित होता है। शुरुआत में, मैं अक्सर वर्कशॉप और ज़मीनी चीज़ों का नेतृत्व करता था। मैं अपना गिटार बजाऊंगा और अपनी निजी कहानी साझा करूंगा।

मैं अपने बाएं हाथ के बिना पैदा हुआ था। और यहां तक कि जब मैं यहां संयुक्त राज्य अमेरिका में पैदा हुआ था, तो मेरे पिता वास्तव में मुझे एक आस्था चिकित्सक के पास ले जाना चाहते थे, क्योंकि उन्होंने सोचा था कि शायद भगवान मुझे एक हाथ दे सकते हैं। उनका मतलब अच्छी तरह से था ... मेरा परिवार मेरे लिए [कोशिश] करने और कुछ भी करने के लिए बहुत सहायक था जो मैं करना चाहता था। जब मैं केन्या में वन्यजीव जीव विज्ञान में अपना शोध कर रहा था - जो कि मेरी वास्तविक शिक्षा है - मुझे एक स्कूल मिला जो विकलांग बच्चों के लिए अभी शुरू हुआ था। मैं उस व्यक्ति से मिला जिसने इसे शुरू किया, जो अब केन्या में मेरे सह-संस्थापक और निदेशक लियोनार्ड मोबोनी हैं। वह एक विशेष आवश्यकता वाले शिक्षक हैं, और उन्होंने मुझे पंद्रह विकलांग बच्चों से मिलवाया जो मूल रूप से एक मुख्यधारा के स्कूल में भंडारण शेड में मिल रहे थे। उनके पास कई तरह की अक्षमताएं थीं, जिनमें ज्यादातर बहरापन या सेरेब्रल पाल्सी थी, जिनमें से कुछ में कुछ शारीरिक चुनौतियाँ थीं। और बीस साल पहले मैंने कुछ दोस्तों और परिवारों को उनकी स्कूल की फीस भरने के लिए कहा। लेकिन अब, जहां हमने अन्य संगठनों के साथ भागीदारी की है और हमारी वकालत की कार्यप्रणाली के आधार पर, हम वास्तव में पिछले साल 74,000 विकलांग लोगों का समर्थन करने में सक्षम थे।

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प्रश्न: विकलांगता के बारे में लोगों से बात करने और कुछ मिथकों और गलत सूचनाओं का मुकाबला करने के कुछ प्रभावी तरीके क्या हैं?

ए: हमारी कार्यशालाएँ एक दिवसीय कार्यशालाएँ हैं। खर्च के मामले में ये काफी कम हैं। उदाहरण के लिए, हमारे पास वास्तव में एक खेत में, एक तंबू के नीचे, एक पारंपरिक चिकित्सक की भूमि में कार्यशालाएँ हैं। हमारे पास सिएरा लियोन में कोई था जिसने हमें बताया कि वे विकलांगता के विषय पर पारंपरिक चिकित्सकों के साथ काम करने की कोशिश कर रहे थे, और उन्होंने कहा कि यह काम नहीं कर रहा था। उन्होंने कहा, "जब हम उन्हें बताते हैं कि वे गलत हैं, तो वे अब हमसे बात नहीं करना चाहते।" लियोनार्ड और मैंने दोनों ने कहा, "शुरू करने के लिए यही समस्या है। आप उन्हें यह नहीं बताते कि वे गलत हैं, खासकर शुरुआत में। ”…। उचित सरलीकरण कौशल का अर्थ है कि आप उनसे प्रश्न पूछ रहे हैं। लोग आपकी कही हुई बातों से ज्यादा आपकी कही हुई बातों को याद रखते हैं। और इसलिए हम बहुत सारे प्रश्न पूछते हैं।

हम [प्रतिभागियों] से यह भी पूछते हैं कि उनमें से कितने विकलांगता से प्रभावित हुए हैं। और अनिवार्य रूप से, कम से कम आधे प्रतिभागियों के परिवार में कोई विकलांग सदस्य है। यह वास्तव में WHO के डेटा का प्रतिबिंब है जो कहता है कि दुनिया के 50% में या तो विकलांगता है या विकलांगता वाला परिवार का कोई सदस्य है। अगर आप आधी दुनिया के प्रभावित होने की बात करते हैं तो यह बहुत सारे लोग हैं।

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प्रश्न: क्या आप अपने द्वारा की जाने वाली कार्यशालाओं में विकलांग लोगों को शामिल करने के बारे में अधिक बता सकते हैं?

ए: हमारे द्वारा की जाने वाली प्रत्येक कार्यशाला या प्रशिक्षण में, हमारे पास हमेशा एक विकलांग व्यक्ति होता है जो अपनी गवाही साझा करता है। और हमें अपने नेताओं से जो प्रतिक्रिया मिली है, वह यह है कि एक विकलांग व्यक्ति की गवाही कार्यशाला के सबसे प्रभावी भागों में से एक थी। क्योंकि दिन के अंत में विकलांग लोग ही लोग होते हैं। मैं अपनी कहानी साझा करता था, लेकिन अब, हमारे कार्यक्रम इतने बड़े हो गए हैं कि हमारे पास स्थानीय लोग हैं जो विकलांगता की अपनी कहानियों को साझा कर रहे हैं।

मुझे बताया गया कि अगर मैं केन्या में पैदा हुआ होता तो शायद मुझे मार दिया जाता क्योंकि मैं बिना हाथ के पैदा हुआ था. कलंक इसके साथ चलता है, और विकलांग लोग क्या कर सकते हैं, और क्या करने में सक्षम हैं, इसकी गलतफहमी। मैंने [विकलांग लोगों से] पूछा है, "आपके जीवन में सबसे बड़ी बाधा कौन सी है—भौतिक बाधाएँ या सामाजिक धारणा?" और 100% लोग कहेंगे सामाजिक धारणा। हालाँकि, बहुत कम संगठन वास्तव में विश्वास प्रणाली को लक्षित कर रहे हैं, क्योंकि मुझे लगता है कि इसके बारे में सोचना भारी पड़ सकता है और यह पता लगाने की कोशिश की जा सकती है कि क्या करना है। मैंने पाया है कि बहुत कम ऐसे हैं जो उस विश्वास प्रणाली को चुनौती दे रहे हैं जो तब आवश्यक कुछ भौतिक सेवाओं में मदद कर सकती है। लेकिन मैं कहूंगा कि विकलांग बच्चों वाले आधे परिवारों को भी विशेष सेवाओं की आवश्यकता नहीं है। वे मेरे जैसे ही कोई हो सकते हैं - एक हाथ की कमी, लेकिन मुझे कभी किसी विशेष सेवा या विशेष शिक्षा की आवश्यकता नहीं पड़ी। मुझे बस लोगों को एक निष्कर्ष पर आने की आवश्यकता थी - जो कि वे स्वयं आते हैं - कि उनका बच्चा शापित नहीं है, कि उनका बच्चा उससे अधिक कर सकता है जो वे उनसे करने की अपेक्षा करते हैं, और यह कि उन्हें एक जीवित समुदाय का हिस्सा होना चाहिए।

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प्रश्न: विकलांग लोगों द्वारा सामना की जाने वाली कुछ यौन और प्रजनन स्वास्थ्य समस्याएं क्या हैं?

ए: कई विकलांग लोगों के लिए, उन्हें यौन प्राणी के रूप में नहीं देखा जाता है ... यहां तक कि जब वे डॉक्टर के पास जाते हैं और वे गर्भवती होती हैं, तो मैंने लोगों को यह कहते हुए सुना है, "ऐसा कैसे हो सकता है?" उन्हें पूरी तरह से मानव, या समान यौन इच्छाओं और क्षमता वाले लोगों के रूप में नहीं देखा जाता है, ज्यादातर मामलों में, प्रजनन करने और बच्चे पैदा करने के लिए। तो यह एक चीज है जिसका मैंने सामना किया है- मुझे लगता है कि एक सामान्य अमानवीकरण और अलैंगिकीकरण है, विशेष रूप से विकलांग महिलाओं के लिए।

यौन और प्रजनन स्वास्थ्य के बारे में जानकारी तक पहुंच के संदर्भ में- यह वास्तव में एक चुनौतीपूर्ण क्षेत्र भी है। मान लीजिए कि अगर लोग स्कूल नहीं जा सकते हैं—या तो वे स्कूल नहीं जा रहे हैं क्योंकि उनका परिवार यह नहीं समझता है कि वे इसके लिए सक्षम हो सकते हैं, या विकलांग परिवारों की सहायता करने के लिए सेवाएं नहीं हैं। इसका मतलब है कि उन्हें यौन और प्रजनन स्वास्थ्य के बारे में [सूचना] तक पहुंच नहीं मिल रही है। तो हमारे पास ऐसे बच्चे हैं जिनके पास बौद्धिक या व्यवहारिक अक्षमताएं हैं [जो] किसी के द्वारा लगाए गए थे-हम हमेशा निश्चित नहीं हैं कि कौन-और उन्हें यह भी नहीं पता था कि यह कैसे हुआ। उन्हें समझ में नहीं आया कि गर्भवती होने के लिए यह कैसे काम करता है, क्योंकि उन्हें सही जानकारी तक पहुंच नहीं मिल रही थी। जो इतना आसान लगता है, लेकिन लोगों को यह जानने की जरूरत है कि कैसे। बहुत सारी अलग-अलग चुनौतियाँ हैं।

और दुर्भाग्य से हमारे पास विकलांग बच्चों के बलात्कार के बहुत से मामले सामने आए हैं, विशेष रूप से ऐसे मामले जहां वे वास्तव में बोल नहीं सकते हैं, या ऐसे बच्चे जो व्हीलचेयर पर हैं। यह सोचकर ही डर लगता है कि कोई किसी बच्चे के साथ ऐसा करने की सोच भी क्यों सकता है। और यह एक तरह से अजीब विडंबना है, कि विकलांग लोगों के यौन शोषण और बलात्कार की संभावना विकलांग महिलाओं की तुलना में अधिक होती है, भले ही उन्हें अलैंगिक भी माना जाता है।

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प्रश्न: चिकित्सा मॉडल बनाम विकलांगता का सामाजिक मॉडल क्या है?

ए: यह अवधारणा [कि लोगों के पास है] इतने लंबे समय से है कि विकलांगता एक चिकित्सा समस्या है। और यह लगभग वैसा ही है जैसे आप लोगों को अधिक "सामान्य" बनाने की कोशिश कर रहे हैं - सामाजिक मॉडल के विपरीत जो कहता है कि यह समाज है जिसे बदलने की जरूरत है, न कि व्यक्ति को, ताकि विकलांग लोगों की अधिक पहुंच हो सके। और इसका मतलब सिर्फ व्हीलचेयर रैंप और लिफ्ट नहीं है, जो महत्वपूर्ण हैं। इसका मतलब यह भी है कि कैसे समाज लोगों को देखता है।

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प्रश्न: विभिन्न प्रकार की विकलांगता वाले लोगों के बीच कुछ सामान्य विषय क्या हैं?

ए: मैंने पाया है कि, विकलांगता की परवाह किए बिना, कुछ सामान्य विषय हैं जिनका हममें से अधिकांश ने विकलांगता का अनुभव किया है। मैं हमेशा यह सुनिश्चित करता हूं कि लोग यह समझें कि मुझे नहीं पता कि विशेष शिक्षा तक पहुंच की आवश्यकता क्या होती है। मुझे नहीं पता कि भौतिक आवास की आवश्यकता क्या होती है और वह सब। लेकिन मुझे पता है कि लोगों द्वारा मुझे कम आंकना कैसा होता है। मुझे पता है कि लोगों को मेरे खिलाफ भेदभाव करना कैसा लगता है। मुझे पता है कि आत्म-सम्मान के मुद्दों से पीड़ित होना कैसा लगता है क्योंकि दुनिया मुझे कैसे देखती है। और मैंने देखा है कि अधिकांश विकलांग लोगों के बीच यह एक सामान्य विषय है।

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प्रश्न: विकलांग लोगों के बीच SRH की जरूरतों को पूरा करने के लिए आप क्या समाधान सुझाएंगे?

ए: यौन और प्रजनन स्वास्थ्य के आसपास के समाधानों के संदर्भ में, जो भूमिका हमें सबसे महत्वपूर्ण लगती है, वह है, सबसे पहले, इन बच्चों को स्कूल से, शिक्षा से जोड़ना. SRH शिक्षा कार्यक्रमों का एक प्रमुख घटक है, कम से कम केन्या में…। यह भी सुनिश्चित करने के लिए कि यह विशेष शिक्षण कार्यक्रमों में शामिल है। इसलिए, SRH के आसपास उनकी शिक्षा के संदर्भ में, हम उन स्कूलों को आधार बनाने की कोशिश कर रहे हैं जिनसे हम उन्हें जोड़ते हैं, जहां उनके पास ऐसा करने के लिए कार्यक्रम हैं।

हम यह सुनिश्चित करने के लिए चिकित्सा समुदायों और सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं के साथ भी बात कर रहे हैं कि विकलांग लोगों के लिए इन सेवाओं तक उचित पहुंच हो। और यह SRH सहित कई अलग-अलग चिकित्सा क्षेत्रों के लिए हो सकता है। यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि लांछन चिकित्सा स्तर पर नहीं है। जब लोग सेवाओं के लिए आ रहे हैं, तो यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि [स्वास्थ्य सेवा प्रदाता] उन्हें स्वीकार करेंगे। [उदाहरण के लिए,] एक महिला - मुझे लगता है कि वह पाकिस्तान में थी, जो व्हीलचेयर का उपयोग करती थी - पूरी तरह से किसी अन्य स्थिति के लिए डॉक्टर के पास गई, और वह उससे सिर्फ उसकी व्हीलचेयर और उसकी क्षमताओं के बारे में सवाल पूछता रहा। वह वहां क्यों थी, इससे कोई लेना-देना नहीं था। और मुझे लगता है कि गर्भावस्था या गर्भनिरोधक चाहने के मामले में बहुत से लोगों के साथ ऐसा हुआ है, [लोग कह रहे हैं] "आपको इसकी आवश्यकता क्यों होगी?" उस अलैंगिकीकरण पर वापस जा रहे हैं।

लेकिन साथ ही—विकलांग लोगों के साथ दुर्व्यवहार के बारे में हमने पहले जो बात की थी, उस पर वापस जाना—विकलांग लोगों में एचआईवी होने की संभावना चार गुना अधिक होती है। और कलंक विश्वास प्रणाली है कि यदि आप कुंवारी के साथ यौन संबंध रखते हैं, तो वह आपको एड्स से ठीक कर देगा। इसलिए, एक धारणा है कि विकलांग व्यक्ति, विशेष रूप से एक युवा, कुंवारी होने जा रहा है, और इसलिए वे इस तरह से लाभ उठाते हैं। इसलिए मैं चाहता हूं कि अधिक से अधिक लोगों को पता चले कि विकलांग लोगों को SRH सेवाओं तक उसी तरह की पहुंच की आवश्यकता है, जो उन लोगों की नहीं है [विकलांगता]। उन चुनौतियों के बारे में सोचने के लिए और अधिक कार्रवाई करने की आवश्यकता है, जिनका लोग उपयुक्त सेवाओं तक पहुँचने के साथ सामना करते हैं, उस शिक्षा तक पहुँचने के साथ जिसकी उन्हें आवश्यकता है।

साथ ही, इसका विशेष रूप से विकलांग लोगों से कोई लेना-देना नहीं है, लेकिन इसका संबंध कलंक से है। हमारे वर्कशॉप में बहुत सारे लोग हैं जो मानते हैं कि विकलांगता वास्तव में गर्भ निरोधकों के उपयोग के कारण हुई है।

हम बहुत सारे व्यक्तिगत परामर्श सत्र करते हैं, विशेष रूप से उन युवा महिलाओं के साथ जिनका बलात्कार हुआ है, और युवा महिलाएं जो गर्भवती हैं। ज्यादातर हम वास्तव में उन्हें पेशेवरों से जोड़ने की कोशिश कर रहे हैं। हमारा काम यह सुनिश्चित करना है कि यौन और प्रजनन स्वास्थ्य से संबंधित पेशेवर-चाहे वह शिक्षा हो, क्लीनिक हो, सुलभ हों। उदाहरण के लिए, एक क्लिनिक में, क्या व्हीलचेयर वाला व्यक्ति भी अंदर आ सकता है? और क्या तुम उनकी वैसे ही सेवा करोगे जैसे किसी और की करते हो?

सिंथिया विकलांग लोगों की SRH जरूरतों को पूरा करने के लिए समाधानों पर चर्चा करती हैं

प्रश्न: कोई अंतिम विचार?

ए: कभी-कभी, आप इस बात से अभिभूत हो सकते हैं कि दुनिया भर में विकलांग लोगों के लिए स्थिति कितनी भयानक हो सकती है। ऐसे बहुत से लोग हैं जो ऐसी स्थितियों में रह रहे हैं जो वास्तव में अपमानजनक और हानिकारक और एकाकी हैं। मुझे लगता है कि हम सभी के लिए, अगर हम उन लोगों की कहानियों के बारे में सोच सकते हैं जिन्हें हम जानते हैं और सफलताओं के बारे में सोच सकते हैं, तो यह हमें चलते रहने में मदद कर सकता है ताकि अंततः हम अरबों लोगों [दुनिया भर में विकलांगों] तक पहुंच सकें। और इसे करने का एकमात्र तरीका जमीनी स्तर पर लोगों के साथ, और स्वयं समुदायों के साथ, और स्वयं विकलांग लोगों के साथ भागीदारी के साथ है—वास्तव में हमें यह बताने के लिए कि हम उनके साथ सबसे अच्छे तरीके से कैसे आ सकते हैं क्योंकि वे ऐसे लोगों के लिए अधिक समावेशी होने के लिए समाधान तैयार करते हैं जीवन के सभी पहलुओं में विकलांगता।

इस साक्षात्कार के लिए सिंथिया के समापन विचार

अधिक जानकारी के लिए:

• कुपेंडा वृत्तचित्र ट्रेलर (2:23)
• यौन और प्रजनन स्वास्थ्य और विकलांग लोगों पर कुपेंडा संक्षिप्त (2 पेज | 149केबी पीडीएफ)