Apesar de terem as mesmas necessidades de saúde sexual e reprodutiva (SSR) que qualquer outra pessoa, as pessoas com deficiência muitas vezes enfrentam estigma, discriminação e barreiras que as impedem de acessar informações e serviços de SSR. Como podemos trabalhar para atender às necessidades de SSR de todas as pessoas, inclusive das pessoas com deficiência? Para explorar essa questão, Sarah V. Harlan, líder da equipe de parcerias para o Knowledge SUCCESS, conversou com Cynthia Bauer, fundadora e diretora executiva da Kupenda para as crianças. Kupenda é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é transformar crenças prejudiciais em torno da deficiência para aquelas que melhoram a vida das crianças. Observe que esta entrevista foi editada para concisão e clareza.
(Aviso de conteúdo: menção ao abuso sexual e violência contra crianças e adultos com deficiência)
Resposta da Cinthia: A missão da Kupenda é transformar crenças nocivas ligadas à deficiência naquelas que melhoram vidas. Tantas pessoas ao redor do mundo, especialmente em países de baixa renda, têm crenças negativas sobre a deficiência – coisas como [pensar] que a deficiência é causada por maldições ou feitiçaria, ou fazer acordos com gênios. Isso cria mais discriminação, abuso e assim por diante para as famílias afetadas por deficiências.
UMA: Minha função é Diretor Executivo e Fundador. Ele se transforma com o tempo. No início, muitas vezes era eu quem conduzia as oficinas e as coisas no terreno. Eu tocava meu violão e compartilhava minha própria história pessoal.
Nasci sem a mão esquerda. E mesmo quando eu nasci, aqui nos Estados Unidos, meu pai realmente queria me levar a um curandeiro, porque ele pensou que talvez Deus pudesse me dar uma mão. Ele tinha boas intenções ... Minha família me apoiou muito [tentando] ser e fazer qualquer coisa que eu quisesse fazer. Quando eu estava no Quênia fazendo minha pesquisa em biologia da vida selvagem – que é minha educação atual – encontrei uma escola que havia acabado de começar para crianças com deficiência. Conheci a pessoa que começou, que agora é meu cofundador e diretor no Quênia, Leonard Mbonani. Ele é um professor de necessidades especiais e me apresentou a quinze crianças com deficiência que basicamente se reuniam em um galpão de armazenamento em uma escola regular. Eles tinham uma variedade de deficiências, principalmente surdez ou paralisia cerebral, com alguns que apresentavam alguns problemas físicos. E consegui alguns amigos e familiares para pagar suas mensalidades escolares há vinte anos. Mas agora, com base em nossas parcerias com outras organizações e nossa metodologia de defesa, conseguimos apoiar 74.000 pessoas com deficiência apenas no ano passado.
UMA: Nossos workshops são workshops de um dia. Eles são bastante baixos em termos de despesas. Inclusive já fizemos workshops num campo, debaixo de uma tenda, numa terra de um curandeiro tradicional, por exemplo. Alguém em Serra Leoa nos disse que estava tentando trabalhar com curandeiros tradicionais sobre o tema da deficiência, e ele disse que simplesmente não estava funcionando. Ele disse: “Quando dizemos que eles estão errados, eles simplesmente não querem mais falar conosco”. Leonard e eu dissemos: “Bem, esse é o problema, para começar. Você não diz a eles que eles estão errados, especialmente no começo.”…. Habilidades de facilitação adequadas significam que você está fazendo perguntas a eles. As pessoas se lembram mais do que dizem do que do que você diz. E então fazemos muitas perguntas.
Também perguntamos [aos participantes] quantos deles foram afetados pela deficiência. E sem falta, pelo menos metade dos participantes tem um familiar com deficiência. Na verdade, isso reflete os dados da OMS que dizem que 50% do mundo tem uma deficiência ou um membro da família com deficiência. É muita gente, se falarmos em metade do mundo sendo afetado.
“O 50% do mundo tem uma deficiência ou um membro da família com deficiência.”
UMA: Em cada oficina ou treinamento que fazemos, sempre temos uma pessoa com deficiência compartilhando seu testemunho. E o feedback que recebemos de nossos líderes é que o testemunho de uma pessoa com deficiência foi uma das partes mais eficazes do workshop. Porque, no final das contas, pessoas com deficiência são pessoas. Eu costumava compartilhar minha própria história, mas agora nossos programas cresceram o suficiente para que tenhamos pessoas locais compartilhando suas histórias de deficiência.
Disseram-me que se eu tivesse nascido no Quênia, poderia ter sido morto porque nasci sem minha mão. O estigma acompanha isso e um mal-entendido sobre o que as pessoas com deficiência podem fazer e do que são capazes. Eu perguntei [a outras pessoas com deficiência]: “Qual é a maior barreira em sua vida - barreiras físicas ou percepção social?” E 100% de pessoas dirão percepção social. No entanto, muito poucas organizações estão realmente visando o sistema de crenças, porque acho que pode ser opressor pensar sobre isso e tentar descobrir o que fazer. Eu descobri que há muito poucos que estão desafiando o sistema de crenças que podem ajudar com alguns dos serviços físicos necessários. Mas eu diria que até metade das famílias que encontramos com crianças com deficiência nem precisam necessariamente de serviços especializados. Eles podem ser alguém como eu - faltando uma mão, mas nunca precisei de serviços especiais ou educação especializada. Eu só precisava que as pessoas chegassem a uma conclusão - que elas mesmas chegam - de que seus filhos não são amaldiçoados, que seus filhos podem fazer mais do que esperam que façam e que deveriam fazer parte de uma comunidade viva.
“Eu perguntei 'Qual é a maior barreira em sua vida — barreiras físicas ou percepção social?' E 100% de pessoas dirão percepção social.”
UMA: Para muitas pessoas com deficiência, elas não são vistas como seres sexuais … Mesmo quando vão ao médico e estão grávidas, já ouvi pessoas dizendo: “Como pode ser isso?” Eles não são vistos como totalmente humanos, ou pessoas com os mesmos desejos sexuais e capacidade, na maioria dos casos, de se reproduzir e ter filhos. Essa é uma coisa que encontrei - acho que há uma desumanização e dessexualização comuns, especialmente de mulheres com deficiências.
Em termos de acesso a informações sobre saúde sexual e reprodutiva, essa também é uma área realmente desafiadora. Digamos que se as pessoas não podem ir à escola – ou elas não vão à escola porque a família não entende que elas podem ser capazes disso, ou não há serviços para apoiar essas famílias com deficiência. Isso significa que eles não estão tendo acesso às [informações] sobre saúde sexual e reprodutiva. Então, tivemos crianças com deficiências intelectuais ou comportamentais [que] foram engravidadas por alguém – nem sempre temos certeza de quem – e elas nem sabiam como isso aconteceu. Elas não entendiam como funcionava engravidar, porque não estavam tendo acesso às informações corretas. O que parece tão simples, mas as pessoas precisam saber como. Existem tantos desafios diferentes.
E, infelizmente, tivemos muitos casos de estupro de crianças com deficiência, especialmente aquelas em que elas realmente não podem falar, ou crianças que estão em cadeiras de rodas. É horrível pensar em por que alguém pensaria em fazer isso com uma criança. E é uma estranha ironia, de certa forma, que pessoas com deficiência sejam mais propensas a serem abusadas sexualmente e estupradas do que mulheres sem deficiência, mesmo que também sejam consideradas assexuadas.
UMA: Existe esse conceito [que as pessoas têm] há tanto tempo que a deficiência é uma questão médica. E é quase como se você estivesse tentando fazer com que as pessoas fossem mais “normais” – ao contrário do modelo social que diz que é a sociedade que precisa mudar, não o indivíduo, para que as pessoas com deficiência possam ter mais acesso. E isso não significa apenas rampas e elevadores para cadeiras de rodas, que são importantes. Também significa como sociedade vê as pessoas.
UMA: Descobri que, independentemente da deficiência, existem alguns temas comuns que a maioria de nós que já experimentou a deficiência encontrou. Sempre me certifico de que as pessoas entendam que não sei o que é precisar de acesso a um aprendizado especializado. Não sei como é precisar de acomodações físicas e tudo mais. Mas eu sei como é ter pessoas me subestimando. Eu sei como é ter pessoas me discriminando. Eu sei como é sofrer de problemas de auto-estima por causa de como o mundo me vê. E notei que esse é um tema comum entre a maioria das pessoas com deficiência.
“Não sei como é precisar de acomodações físicas e tudo mais. Mas eu sei como é ter pessoas me subestimando.”
UMA: Em termos de soluções em torno da saúde sexual e reprodutiva, o papel que pensamos ser o mais importante a desempenhar é, antes de tudo, conectando essas crianças à escola, à educação. A SSR é um componente importante dos programas de educação, pelo menos no Quênia…. Também para garantir que seja incluído em programas de aprendizagem especializados. Então, em termos de educação sobre SSR, estamos tentando basear isso nas escolas às quais os conectamos, onde eles têm programas para fazer isso.
Também estamos conversando com comunidades médicas e agentes comunitários de saúde para garantir que haja acesso adequado a esses serviços para pessoas com deficiência. E isso pode ser para muitas áreas médicas diferentes, incluindo SRH. É importante garantir que o estigma não esteja no nível médico. Quando as pessoas vêm buscar serviços, é importante garantir que [os profissionais de saúde] as aceitem. [Por exemplo,] uma mulher - acho que ela estava no Paquistão, que era usuária de cadeira de rodas - foi ao médico por causa de uma condição totalmente diferente, e ele continuou fazendo perguntas sobre sua cadeira de rodas e suas habilidades. Não tinha nada a ver com o motivo de ela estar ali. E acho que isso aconteceu com muitas pessoas em termos de gravidez ou desejo de contraceptivos, [pessoas dizendo] “Por que você precisa disso?” Voltando àquela assexualização.
Mas também—voltando ao que falamos antes sobre o abuso de pessoas com deficiência—pessoas com deficiência têm quatro vezes mais chances de ter HIV. E existe o sistema de crença do estigma de que se você fizer sexo com uma virgem, isso o curará da AIDS. Portanto, há uma suposição de que uma pessoa com deficiência, especialmente uma jovem, será virgem e, portanto, são aproveitadas dessa forma. Então, eu gostaria que mais pessoas soubessem que as pessoas com deficiência precisam do mesmo acesso aos serviços de SSR que as pessoas que não [têm deficiências]. É preciso haver mais ação ao pensar sobre os desafios que as pessoas enfrentam no acesso a serviços adequados, no acesso à educação de que precisam.
Além disso, isso não tem a ver com pessoas com deficiência em particular, mas tem a ver com o estigma. Muitas pessoas em nossos workshops acreditam que a deficiência foi realmente causada pelo uso de anticoncepcionais.
Fazemos muitas sessões de aconselhamento individualizado, especialmente com mulheres jovens que foram estupradas e mulheres grávidas. Principalmente, estamos realmente tentando conectá-los aos profissionais. Nosso trabalho é garantir que os profissionais que lidam com saúde sexual e reprodutiva – seja educação, clínicas, etc. – sejam acessíveis. Por exemplo, em uma clínica, uma pessoa em cadeira de rodas pode entrar? E você os servirá da mesma forma que serviria a qualquer outra pessoa?
UMA: Às vezes, você pode ficar impressionado com o quão horrível a situação pode ser para pessoas com deficiência em todo o mundo. Há tantas pessoas que vivem em situações realmente abusivas, prejudiciais e solitárias. Acho que, para todos nós, se pudermos pensar nas histórias das pessoas que conhecemos e nos sucessos, isso pode nos ajudar a continuar para que, eventualmente, possamos alcançar o bilhão de pessoas [com deficiência em todo o mundo]. E a única maneira de fazer isso é com parcerias com pessoas no local, com as próprias comunidades e com as próprias pessoas com deficiência - para realmente nos dizer como podemos acompanhá-los da melhor maneira possível enquanto criam soluções para serem mais inclusivos para pessoas com deficiência deficiência em todos os aspectos da vida.
Ouça Cynthia descrever o momento de maior orgulho em sua carreira (3:52)
We are excited to announce a unique opportunity: Two KM trainings specifically for youth-led organizations in the Asia Region! These trainings will allow participants to learn about KM techniques, approaches, […]
