Mag-type para maghanap

Q&A Oras ng Pagbasa: 8 minuto

Mga Mapanghamong Pamantayan sa Panlipunan sa Kapansanan

Paggawa ng Sekswal at Reproductive Health na Naa-access ng mga Taong may Kapansanan


Sa kabila ng pagkakaroon ng kaparehong sexual and reproductive health (SRH) na pangangailangan gaya ng iba, ang mga taong may kapansanan ay kadalasang nahaharap sa mantsa, diskriminasyon, at mga hadlang na pumipigil sa kanila sa pag-access ng impormasyon at mga serbisyo ng SRH. Paano tayo makakagawa upang matugunan ang mga pangangailangan ng SRH ng lahat ng tao, kabilang ang mga may kapansanan? Upang tuklasin ang isyung ito, si Sarah V. Harlan, Partnerships Team Lead para sa Knowledge SUCCESS, ay nakipag-usap kay Cynthia Bauer, ang Founder at Executive Director ng Kupenda para sa mga Bata. Ang Kupenda ay isang non-profit na organisasyon na ang misyon ay baguhin ang mga mapaminsalang paniniwala na nakapalibot sa kapansanan sa mga nagpapabuti sa buhay ng mga bata. Tandaan na ang panayam na ito ay na-edit para sa kaiklian at kalinawan.

(Babala sa nilalaman: sekswal na pang-aabuso at karahasan laban sa mga bata at matatandang may kapansanan)

Tanong ni Sarah: Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa trabaho ni Kupenda?

Sagot ni Cynthia: Ang misyon ni Kupenda ay baguhin ang mga mapaminsalang paniniwala na konektado sa kapansanan sa mga nagpapabuti sa buhay. Napakaraming tao sa buong mundo, lalo na sa mga bansang mababa ang kita, ang may mga negatibong paniniwala tungkol sa kapansanan—mga bagay tulad ng [pag-iisip] na ang kapansanan ay mula sa mga sumpa o pangkukulam, o pakikipag-ugnayan sa mga genie. Lumilikha iyon ng higit pang diskriminasyon, pang-aabuso, at iba pa para sa mga pamilyang apektado ng mga kapansanan.

Q: Ano ang role mo sa Kupenda?

A: Ang aking tungkulin ay Executive Director at Founder. Nagbabago ito sa paglipas ng panahon. Sa simula, ako ang madalas na nangunguna sa mga workshop at mga bagay sa lupa. Maggigitara ako at magbabahagi ng sarili kong kwento.

Cynthia Bauer plays her guitar, surrounded by children. Image credit: Britta Magnuson
Si Cynthia Bauer ay tumutugtog ng kanyang gitara, napapaligiran ng mga bata. Credit ng larawan: Britta Magnuson

Ipinanganak ako na wala ang kaliwang kamay ko. At kahit noong ipinanganak ako, dito sa Estados Unidos, gusto talaga akong dalhin ng tatay ko sa isang faith healer, dahil naisip niya na baka si God ang mag-sprout sa akin. Mabuti ang ibig niyang sabihin… Ang aking pamilya ay lubos na sumusuporta sa akin [sinusubukan] na maging at gawin ang anumang bagay na gusto kong gawin. Noong nasa Kenya ako na nagsasaliksik sa wildlife biology—na kung ano ang aktwal kong edukasyon—nakahanap ako ng paaralan na kasisimula pa lang para sa mga batang may kapansanan. Nakilala ko ang taong nagsimula nito, na ngayon ay aking co-founder at direktor sa Kenya, si Leonard Mbonani. Isa siyang guro sa mga espesyal na pangangailangan, at ipinakilala niya ako sa labinlimang batang may mga kapansanan na karaniwang nagpupulong sa isang storage shed sa isang mainstream na paaralan. Nagkaroon sila ng iba't ibang kapansanan, karamihan ay pagkabingi o cerebral palsy, na may iilan na may ilang pisikal na hamon. At kumuha ako ng ilang mga kaibigan at pamilya upang bayaran ang kanilang mga bayarin sa paaralan dalawampung taon na ang nakararaan. Ngunit ngayon, batay sa kung saan kami nakipagsosyo sa iba pang mga organisasyon at ang aming pamamaraan ng adbokasiya, aktwal na nagawa naming suportahan ang 74,000 mga taong may mga kapansanan noong nakaraang taon lamang.

Pakinggan pa ang kwento ni Cynthia

T: Ano ang ilang mabisang paraan na nakita mo para makipag-usap sa mga tao tungkol sa kapansanan at upang labanan ang ilan sa mga mito at maling impormasyon?

A: Ang aming mga workshop ay isang araw na workshop. Ang mga ito ay medyo mababa sa mga tuntunin ng gastos. Talagang nagkaroon kami ng mga workshop sa isang field, sa ilalim ng isang tolda, sa isang tradisyonal na lupain ng manggagamot, halimbawa. Mayroon kaming isang tao sa Sierra Leone na nagsabi sa amin na sinusubukan nilang makipagtulungan sa mga tradisyunal na manggagamot tungkol sa paksa ng kapansanan, at sinabi niya na hindi ito gumagana. Aniya, “Kapag sinabi namin sa kanila na mali sila, ayaw na lang nila kaming kausapin.” Pareho naming sinabi ni Leonard, “Well, iyon ang problema, sa simula. Hindi mo sinasabi sa kanila na mali sila, lalo na sa simula.”…. Ang wastong mga kasanayan sa pagpapadali ay nangangahulugan na nagtatanong ka sa kanila. Mas natatandaan ng mga tao ang kanilang sinasabi kaysa sa sinasabi mo. At kaya nagtatanong kami ng maraming katanungan.

Tinatanong din namin [ang mga kalahok] kung ilan sa kanila ang naapektuhan ng kapansanan. At walang kabiguan, hindi bababa sa kalahati ng mga kalahok ay may isang miyembro ng pamilya na may kapansanan. Talagang sumasalamin iyon sa data ng WHO na nagsasabing ang 50% ng mundo ay may kapansanan o isang miyembro ng pamilya na may kapansanan. Napakaraming tao, kung pag-uusapan ay kalahati ng mundo ang apektado.

"Ang 50% ng mundo ay maaaring may kapansanan o isang miyembro ng pamilya na may kapansanan."

Makinig ng higit pa tungkol sa trabaho ni Kupenda na humahamon sa mga pamantayang panlipunan

Q: Maaari mo bang sabihin ang higit pa tungkol sa pagsasama ng mga taong may kapansanan sa mga workshop na iyong ginagawa?

A: Sa bawat workshop o pagsasanay na ginagawa namin, palagi kaming may isang taong may kapansanan na nagbabahagi ng kanilang patotoo. At ang feedback na nakuha namin mula sa aming mga pinuno ay ang patotoo mula sa isang taong may kapansanan ay isa sa mga pinakamabisang bahagi ng workshop. Dahil at the end of the day, ang mga taong may kapansanan ay mga tao. Ibinabahagi ko noon ang sarili kong kuwento, ngunit ngayon, ang aming mga programa ay lumago nang sapat na mayroon kaming mga lokal na tao na nagbabahagi ng kanilang mga kuwento ng kapansanan.

Sinabi sa akin na kung ako ay ipinanganak sa Kenya, ako ay maaaring pinatay dahil ako ay ipinanganak na wala ang aking kamay. Kasama niyan ang Stigma, at isang hindi pagkakaunawaan kung ano ang magagawa, at kaya ng mga taong may kapansanan. Tinanong ko [ang ibang mga taong may kapansanan], “Alin ang mas malaking hadlang sa iyong buhay—mga pisikal na hadlang o pang-unawa sa lipunan?” At 100% ng mga tao ang magsasabi ng societal perception. Gayunpaman, napakakaunting mga organisasyon ang talagang nagta-target sa sistema ng paniniwala, dahil sa palagay ko ay napakahirap isipin iyon at subukang malaman kung ano ang gagawin. Nalaman kong kakaunti lang ang humahamon sa sistema ng paniniwala na pagkatapos ay makakatulong sa ilan sa mga pisikal na serbisyo na kailangan. Ngunit masasabi kong kahit kalahati ng mga pamilya na nakatagpo namin ng mga batang may kapansanan ay hindi nangangailangan ng mga espesyal na serbisyo. Maaaring sila ay isang katulad ko—nawawalan ng kamay, ngunit hindi ko kailangan ng anumang espesyal na serbisyo o espesyal na edukasyon. Kailangan ko lang na magkaroon ng konklusyon ang mga tao—na sa kanilang sarili—na ang kanilang anak ay hindi isinumpa, na ang kanilang anak ay maaaring gumawa ng higit pa sa inaasahan nilang gawin nila, at na dapat silang maging bahagi ng isang buhay na komunidad.

“Tinanong ko 'Alin ang mas malaking hadlang sa iyong buhay—mga pisikal na hadlang o pang-unawa sa lipunan?' At 100% ng mga tao ang magsasabi ng societal perception.”

Makinig ng higit pa tungkol sa pagsasama ng mga taong may kapansanan

Q: Ano ang ilang mga isyu sa kalusugang sekswal at reproductive na kinakaharap ng mga taong may kapansanan?

A: Para sa maraming taong may mga kapansanan, hindi sila tinitingnan bilang mga sekswal na nilalang … Kahit na pumunta sila sa isang doktor at sila ay buntis, narinig ko ang mga taong nagsasabing, “Paano nangyari iyon?” Hindi sila nakikita bilang ganap na tao, o mga taong may parehong sekswal na pagnanasa at kakayahan, sa karamihan ng mga kaso, na magparami at magkaroon ng mga anak. Kaya iyan ang isang bagay na na-encounter ko—sa tingin ko ay may karaniwang dehumanization at desexualization, lalo na sa mga babaeng may kapansanan.

Sa mga tuntunin ng pag-access sa impormasyon tungkol sa kalusugang sekswal at reproductive—isa ring talagang mapaghamong lugar. Sabihin natin kung ang mga tao ay hindi makakapag-aral—alinman sa hindi sila pumapasok sa paaralan dahil hindi nauunawaan ng kanilang pamilya na kaya nila ito, o walang mga serbisyo upang suportahan ang mga pamilyang ito na may mga kapansanan. Nangangahulugan ito na hindi sila nakakakuha ng access sa [impormasyon] tungkol sa kalusugang sekswal at reproductive. Kaya nagkaroon kami ng mga anak na may kapansanan sa intelektwal o pag-uugali [na] nabuntis ng isang tao—hindi kami palaging sigurado kung sino—at hindi nila alam kung paano nangyari iyon. Hindi nila nauunawaan kung paano ito gumagana upang mabuntis, dahil hindi sila nakakakuha ng access sa tamang impormasyon. Na tila napakasimple, ngunit kailangang malaman ng mga tao kung paano. Napakaraming iba't ibang hamon.

At sa kasamaang-palad ay nagkaroon tayo ng napakaraming kaso ng panggagahasa ng mga batang may kapansanan, lalo na sa mga hindi talaga sila nakakapagsalita, o mga batang naka-wheelchair. Nakakakilabot lang isipin kung bakit may naiisip pang gawin iyon sa isang bata. At ito ay isang kakaibang kabalintunaan sa isang paraan, na ang mga taong may kapansanan ay mas malamang na sekswal na inabuso at ginahasa kaysa sa mga babaeng walang kapansanan, kahit na sila ay itinuturing din na asexual.

Buong tugon ni Cynthia sa tanong nito

Q: Ano ang medikal na modelo kumpara sa panlipunang modelo ng kapansanan?

A: Mayroong ganitong konsepto [na mayroon ang mga tao] sa mahabang panahon na ang kapansanan ay isang medikal na isyu. At halos parang sinusubukan mong gawing mas “normal” ang mga tao—kumpara sa modelong panlipunan na nagsasabing ang lipunan ang kailangang magbago, hindi ang indibidwal, para magkaroon ng higit na access ang mga taong may kapansanan. At hindi lang iyon nangangahulugan ng mga rampa ng wheelchair at elevator, na mahalaga. Nangangahulugan din kung paano lipunan pagtingin sa mga tao.

Buong tugon ni Cynthia sa tanong nito

T: Ano ang ilang karaniwang tema sa mga taong may iba't ibang uri ng kapansanan?

A: Nalaman ko na, anuman ang kapansanan, may ilang karaniwang tema na naranasan ng karamihan sa atin na nakaranas ng kapansanan. Palagi kong tinitiyak na nauunawaan ng mga tao na hindi ko alam kung ano ang pakiramdam ng nangangailangan ng access sa espesyal na pag-aaral. Hindi ko alam kung ano ang pakiramdam ng nangangailangan ng mga pisikal na kaluwagan at lahat ng iyon. Pero alam ko kung ano ang pakiramdam na minamaliit ako ng mga tao. Alam ko kung ano ang pakiramdam na magkaroon ng diskriminasyon sa akin ang mga tao. Alam ko kung ano ang pakiramdam na magdusa sa mga isyu sa pagpapahalaga sa sarili dahil sa kung paano ako tinitingnan ng mundo. At napansin ko na iyon ang karaniwang tema sa karamihan ng mga taong may mga kapansanan.

“Hindi ko alam kung ano ang pakiramdam ng kailangan ng physical accommodation at lahat ng iyon. Pero alam ko kung ano ang pakiramdam na minamaliit ako ng mga tao.”

Makinig ng higit pa tungkol sa mga tema sa panlipunang pananaw ng mga taong may mga kapansanan

T: Anong mga solusyon ang imumungkahi mo para matugunan ang mga pangangailangan ng SRH sa mga taong may kapansanan?

A: Sa mga tuntunin ng mga solusyon sa sexual at reproductive health, ang papel na sa tingin namin ay pinakamahalagang gampanan ay, una sa lahat, pag-uugnay sa mga batang ito sa paaralan, sa edukasyon. Ang SRH ay isang pangunahing bahagi ng mga programa sa edukasyon, hindi bababa sa Kenya…. Gayundin upang matiyak na kasama ito sa mga espesyal na programa sa pag-aaral. So, in terms of their education around SRH, we are trying to base that on the schools that we connect them to, kung saan may mga programa silang gagawin iyon.

Nakikipag-usap din kami sa mga medikal na komunidad at mga manggagawang pangkalusugan ng komunidad upang matiyak na may wastong pag-access sa mga serbisyong ito para sa mga taong may kapansanan. At ito ay maaaring para sa maraming iba't ibang mga medikal na lugar, kabilang ang SRH. Mahalagang tiyakin na ang stigma ay wala sa medikal na antas. Kapag ang mga tao ay darating para sa mga serbisyo, mahalagang matiyak na tatanggapin sila ng [mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan]. [Halimbawa,] isang babae—sa palagay ko ay nasa Pakistan siya, na gumagamit ng wheelchair—ang lubusang pumunta sa doktor para sa ibang kondisyon, at patuloy lang siyang nagtatanong tungkol sa kanyang wheelchair at sa kanyang mga kakayahan. Wala itong kinalaman kung bakit siya naroon. At sa palagay ko ay nangyari na iyon sa maraming tao sa mga tuntunin ng pagbubuntis o pagnanais ng mga contraceptive, [mga taong nagsasabing] "Bakit kailangan mo iyon?" Bumabalik sa asexualization na iyon.

Ngunit gayundin—bumalik sa napag-usapan natin noon tungkol sa pang-aabuso sa mga taong may kapansanan—ang mga taong may kapansanan ay apat na beses na mas malamang na magkaroon ng HIV. At nariyan ang sistema ng paniniwala ng stigma na kapag nakipagtalik ka sa isang birhen, gagaling ka sa AIDS. Samakatuwid, mayroong isang pagpapalagay na ang isang taong may kapansanan, lalo na ang isang bata, ay magiging isang birhen, at samakatuwid sila ay sinamantala sa ganoong paraan. Kaya gusto ko lang na mas maraming tao ang nakakaalam na ang mga taong may kapansanan ay nangangailangan ng parehong access sa mga serbisyo ng SRH gaya ng mga taong walang [may kapansanan]. Kailangang magkaroon ng higit pang pagkilos sa pag-iisip tungkol sa mga hamon na kinakaharap ng mga tao sa pag-access ng mga naaangkop na serbisyo, sa pag-access sa edukasyon na kailangan nila.

Gayundin, hindi ito may kinalaman sa partikular na mga taong may kapansanan, ngunit may kinalaman ito sa stigma. Maraming tao sa aming mga workshop ang naniniwala na ang kapansanan ay talagang sanhi ng paggamit ng mga contraceptive.

Gumagawa kami ng maraming indibidwal na sesyon ng pagpapayo, lalo na sa mga kabataang babae na ginahasa, at mga kabataang babae na buntis. Karamihan ay talagang sinusubukan naming ikonekta sila sa mga propesyonal. Ang aming trabaho ay upang matiyak na ang mga propesyonal na nakikitungo sa sekswal at reproductive health—maging ito man ay edukasyon, mga klinika, at iba pa—ay naa-access. Halimbawa, sa isang klinika, maaari bang makapasok ang isang taong naka-wheelchair? At paglilingkuran mo ba sila sa parehong paraan na paglingkuran mo ang iba?

Tinatalakay ni Cynthia ang mga solusyon sa pagtugon sa mga pangangailangan ng SRH ng mga taong may kapansanan

Cynthia Bauer with a program participant in Kenya. Image credit: Julia Spruance
Cynthia Bauer (kanan) kasama ang isang kasamahan sa Kenya. Credit ng larawan: Julia Spruance

Q: Any final thoughts?

A: Minsan, maaari kang mabigla sa kung gaano kakila-kilabot ang sitwasyon para sa mga taong may mga kapansanan sa buong mundo. Napakaraming tao ang nabubuhay sa mga sitwasyon na talagang mapang-abuso at nakakapinsala at malungkot. Sa tingin ko, para sa ating lahat, kung maiisip natin ang mga kuwento ng mga taong kilala natin at ang mga tagumpay, makakatulong ito sa atin na magpatuloy upang sa kalaunan ay maabot natin ang bilyong tao [may mga kapansanan sa buong mundo]. At ang tanging paraan para gawin ito ay sa pakikipagsosyo sa mga tao sa lupa, at sa mga komunidad mismo, at sa mga taong may mga kapansanan mismo—para talagang sabihin sa amin kung paano namin sila pinakamahusay na makakasama habang gumagawa sila ng mga solusyon para maging mas kasama ang mga taong may mga kapansanan sa lahat ng aspeto ng buhay.

Pangwakas na pag-iisip ni Cynthia para sa panayam na ito

Sarah V. Harlan

Partnerships Team Lead, Knowledge SUCCESS, Johns Hopkins Center for Communication Programs

Si Sarah V. Harlan, MPH, ay naging kampeon ng pandaigdigang reproductive health at pagpaplano ng pamilya sa loob ng higit sa dalawang dekada. Siya ang kasalukuyang pinuno ng pangkat ng mga pakikipagsosyo para sa proyekto ng Knowledge SUCCESS sa Johns Hopkins Center for Communication Programs. Kabilang sa kanyang partikular na mga teknikal na interes ang Populasyon, Kalusugan, at Kapaligiran (PHE) at pagpapataas ng access sa mas matagal na kumikilos na mga paraan ng pagpipigil sa pagbubuntis. Pinamunuan niya ang Inside the FP Story podcast at naging co-founder ng Family Planning Voices storytelling initiative (2015-2020). Isa rin siyang co-author ng ilang how-to guides, kabilang ang Building Better Programs: A Step-by-Step Guide to Use Knowledge Management in Global Health.